Fabryeva bolest se prenosi preko defektnog gena na X kromosomu koji može biti prisutan kod oca ili kod majke. Ako je prisutan kod oca, njegovi će sinovi biti zdravi, a kćeri nositelji defektnog gena. Takve kćeri, jednog dana kad postanu majke, mogu (u 50% slučajeva) roditi sina koji će bolovati od Fabryeve bolesti ili kćer koja će biti daljnji nositelj defektnog gena na iduće generacije. Prema tome, po dosadašnjim spoznajama, od bolesti oboljevaju samo muškarci, a žene mogu biti nositelji defektnog gena.
Procjenjuje se da u populaciji oboljeva 1:40.000 muškaraca, ali se prema novijim istraživanjima pronalaze i oboljele žene. Prema takvim procjenama u Hrvatskoj bi trebalo biti preko 60 oboljelih od Fabryeve bolesti, a do sada je indentificiran samo jedan takav bolesnik.
Zadnja izmjena: 03.05.2024.
Nakon postupka Javnog nadmetanja za utvrđivanje cijena lijekova za Osnovnu i Dopunsku listu lijekova kojim se usklađuju cijene lijekova već uvrštenih u važeće liste lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), prihvaćene su nove cjelovite liste lijekova.
Prva "Rijetko dobra večera" Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti priređena je jučer u zagrebačkome hotelu Panorama gdje su tijekom večere dodijeljena i priznanja za poseban doprinos liječenju rijetkih bolesti u četiri kategorije - liječnica godine, volonter godine, zdravstvena djelatnica godine i priznanje za životno djelo.
