Međunarodni dan rijetkih bolesti
U cijelom svijetu danas se obilježava Dan rijetkih bolesti, dan kada organizacije pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti tradicionalno provode čitav niz aktivnosti kako bi se povećala svijest o rijetkim bolestima, naglasila važnost pravodobne dijagnoze i motiviralo donositelje odluka da se predanije posvete rješavanju svih problema s kojima se susreću oboljeli.
Jučer je, tim povodom, u kinu Tuškanac održana premijera dokumentarnog filma o rijetkim bolestima "Dan po dan" a zbog velikog interesa javnosti, u ponedjeljak 2. ožujka održati će se još jedna besplatna projekcija u kinu Tuškanac s početkom u 19 sati.
Hrvatski savez za rijetke bolesti danas je za širu javnost na zagrebačkom Cvjetnom trgu postavio informativne štandove gdje se građani od 10 do 15 sati mogu informirati o bolestima od kojih prema procjenama, u Hrvatskoj boluje više od 200.000 ljudi. Točno u 12 sati održati će se i zajedničko fotografiranje u znak podrške oboljelima i članovima njihovih obitelji.
Današnji dan ujedno označava i završetak kampanje "Zagrli za rijetke bolesti", u kojoj su naši sugrađani posljednja dva tjedna slali fotografije zagrljaja u znak podrške oboljelima. Nekoliko tisuća ljudi poslalo je svoje fotografije i sudjelovalo u kampanji, uključujući i mnoge osobe iz javnog života, poput Aleksandra Stankovića, Daniele Trbović i Jelene Veljače, Maje Sever, Ronalda Brausa, Mile Elegović i mnogih drugih te im Hrvatski savez za rijetke bolesti ovim putem od srca zahvaljuje na podršci.
Rijetke bolesti su prema definiciji prihvaćenoj u Europskoj Uniji (EU), bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Smatra se da postoji između pet i sedam tisuća različitih rijetkih bolesti te da u EU od njih boluje između 20 i 30 milijuna ljudi.
Izvor:
Hrvatski savez za rijetke bolesti
