|
Autor
|
Poruka
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
25.01.2021. 08:10
Uredan titar anti-HBs praktički isključuje neku globalnu imunodeficijenciju. ali, kao što ste i sami shvatili, postoji mogućenost da se imunoglobulini gube enteralno uslijed kronične upale sluznice crijeva. To samo po sebi indicira davanje IVIG-a, meni jednostavno nije jasno zašto se to ne učini. Kada bukne požar, da li vatrogasci čekaju da policija utvrdi što i kako je buknuo, ili ipak prvo gase? Ovo jednostavno više nije FPIES, i onaj iz Bostona vam je to mogao i trebao reći. Moglo bi se raditi o Crohnu. Tu bi kortikosteroidi mogli pomoći, ali i više od toga, neki oblik biološke terapije za smirivanje upale. Zaboravio sam kakvi su bili alergološki nalazi - pretpostavljam da je sve negativno, i da uk. IgE nije povišen.
|
|
Mikaaja
|
26.01.2021. 13:55
Cron nije u pitanju za sada jer niti endoskopija ni kolonoskopija ni HP nalaz ne govore tome u prilog. Uostalom po iskljucivanju namirnica njemu kalprotektin pada i to znatno. Ja jesam za Ivig ali jednostavno ja vise ovde nemam kome da se obratim za to jer niti jedan imunolog nece da mu da. Nakon prelezanog noro virusa i klebsiele uradjeni su novi imunoglobulini koji su skocili sada je IgG 5, IgA je 0.33 a IgM normalan. Znam da imunoglobulini skacu jer je bio u infekciji pa se organizam "borio" i da ce verovatno opasti. Ali, da li ovo znaci da on moze da ih "proizvodi". Ukupni IgE je normalan, uvek je bio. Ni to okultno krvarenje u stolici (ja vidim crne tacke kao biber i pozitivno je kada testiram) niko od lekara ne prihvata za bilo kakvu reakciju. A to se desava od kada su mu u Tirsovoj dali namirnice odjednom. Od tada ima crne tackice i stolica je pozitivna na okultno krvarenje. Pre toga se to nije desavalo nikada a testirala sam vise puta. Nakon sto mu je tada posle davanja kukuruza kalprotektin sa preko 900 spao na 170 umesto da ga puste malo da to jos opadne i da se imuni sistem smiri (dobijao je na tezini uredno) oni su uveli hranu i kalprotektin je odmah otisao na skoro 500 i dobio je to okultno krvarenje. Kada sam posle toga iskljucila par namirnica pa uvela ponovo on je skakao na 700. Samo na dojenju je posle toga bio 240 ali to je mnogo i ne moze biti "normala" jer su stolice bile kisele opet pozitivne na krv uz gubljenje na kilazi. I povrh toga na Institutu mu uvode salofalk i opet nas stavljaju na istu dijetu. Tako smo gurali 3 meseca sa sve malo malo krvavim i sluzavim stolicama ali je kalprotektin "na papiru" bio normalan. Ali ja sam videla po mirisu i izgledu stolice da to nije ok. Kada sam na 5 dana iskljucila salofalk, dete je imalo kisele stolice posle svakog obroka i nesvarenu hranu, bez apetita je bio. Kalprotektin 1700. Tada sam opet iskljucila namirnice i primili su nas na Institut. Moja poenta je da sto je organizam, creva ili kako god "upaljeniji" tada on sve manje tolerise. To se videlo i po dojenju. Nakon reakcija od namirnica, vise nije mogao da tolerise mleko makar ja jela 3 namirnice. Moja jedina nada jeste da se stabilizuje na Neocateu. Pa onda da se krene sa hranom. Dr iz Bostona je tako slicno i rekao cak kada je cuo za kalpro 1700 predlagao je parenteralnu prehranu radi "gut rest" On cak veruje da je ovo moglo da okine i MCAS (Sindrom aktivacije mastocita). Ali suludo je da pricam o tome sa lekarima jer me gledaju belo kao da ne znaju o cemu govorim. Na svoju ruku sam testirala i nivo triptaze koji je bio 6.5 kad je dete imalo 15 meseci. Sto je ipak mnogo za dete tog uzrasta. Ja necu da drzim dete na salofalku da bi ono "tolerisalo" 4,5 namirnica tj. da bih na papiru imala normalan kalprotektin a stvarna slika je mnogo gora. Nista ne dobijamo tako moze gori problem da se izazove. Hranim ga po svaku cenu i izazivamo upale u crevima koje smirujemo salofalkom. Dr preporucuje da se daju stabilizatori mastocita npr. Kromolin ili Ketotifen i da se prilikom endoskopije na HP nalazu testira da li ima mastocita u crevima. Naravno, nasi kazu da to ne moze da se testira jer se mastociti "ne boje nekim bojama kojima se testira". Ja sam opet nasla podatke da svuda u svetu to moze da se proveri. Znam da je ovo sve komplikovano pohvatati i shvatiti ali tako je. Nama je potreban lekar koji ce pogledati "celu sliku". Vama mnogo hvala na strpljenju i odgovorima znam da izdaleka ne mozete da lecite dete.
Moje pitanje je da li to sto je on nakon infekcije noro virusom i klebsielom povisio imunoglobuline znaci da moze da ih stvara? I da li preko upaljene crevne sluznice moze ga gubi i IgA ili gubi samo IgG? Da li mislite da treba da testiram i antitela na pneumokokne vakcine (Hib)? Jer sam nasla primere gde deca imaju SAD (Specificnu autoimunu deficijenciju) gde na primer proizvode antitela na neke vakcine a ns pneumokokne ne. Uglavnom je IgG normalan ali su IgG subklase snizene (obicno IgG3 i IgG4). A njemu je IgG4 snizen. Hvala puno.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
27.01.2021. 07:50
Ja nikada, nakon uvida u anti-HBs, nisam mislio da on neće izaći iz svoje hipogamaglobulinemije, ali, da je dobio par infuzija IVIG-a kada je IgG bio onako ekstremno snižen, ne bi dobio ni norovirus, ni klebsielu, i tko zna koje sve infekcije koje su mu poharale crijevo. Gudi se prvenstveno IgG, a IgA je i onako predodređen da se gubi, jer je 90% IgA na sluznicama probavnog i dišnog trakta. Od supklasa ima značenje jedino sniženje IgG2, no tada su infekcije upravo one pneumokokne i hemofilusne u bronhima i srednjem uhu. Ako nema tog problema, ako je RTG pluća uredan, onda nema niti deficit IgG2.
|
|
Mikaaja
|
05.02.2021. 22:05
Doktore javljam se ponovo sa novim nalazima imunoglobulina. Oni sada opet padaju. Pre 15 dana pre otpusta iz bolnice, napisala sam Vam IgG je bio 5 i nesto, IgA 0.33 i IgM 1.09. Sada je IgG 4.7, IgA 0.27 a IgM 0.3 ili 0.5 nisam dobro razumela sestru.
Kako ja sad to da protumacim, tolika razlika za samo 15 dana... znam da su verovatno skocili jer se borio protiv infekcija koje je dobio u bolnici.. ali da tako brzo padaju opet a sad je na neocateu i pretpostavljam da se inflamacija smanjuje.
Jel imate Vi jos nekog imunologa da mi preporucite koji bi mozda bio otvoreniji da razmotri IVIG?
|
|
Mikaaja
|
06.02.2021. 15:40
I jos jedno pitanje molim Vas. Ukoliko testiram i antitela na teranus, koliki titar treba da ocekujem ako je primio 2 doze DTap vakcine. Trecu nisam dala jos uvek. Hvala
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
09.02.2021. 17:15
U kratkom vremenu iunoglobulini mogu biti malo viš i malo niži, to ništa ne znači. No, ukupno gledajući, očito ne rastu, i on i tu ima neki problem, to je produžena hipogalaglobulinemija. Iskreno, ne znam nekog drugoga osim Marine Atanacković Marković i Srđana Pašića, mada je jasno da ih u Beogradu ima još. U Institutu zamajku i dete postoji prof. Pregrad Minić, koji je zapravo pulmolog. Možda da se obratite njemu, čak eventualno da mu kažete da sam u kontaktu s vama preporučio IVIG, ali da to ne nailazi na otvorene uši.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
09.02.2021. 17:15
Za tetanus bi najmanje trebalo da bude 0,15 IU/mL. Međutim, ne znam vam reći koliko bi trebalo da iznosi nakon 2 doze cjepiva, taj podatak nemam. ali, prve tri doze koje se daju dojenčaid, trebale bi polučiti najanje 0,20 IU/mL i više.
|
|
Mikaaja
|
11.02.2021. 07:50
Hvala Vam puno doktore. Trazila sam uput za Srdjana Jankovica imunolog/hematolog u Tirsovoj. Probacu i kod Minica. U medjuvremenu, samo mi jos recite koje sve analize ja mogu da trazim da mu se urade kako bih uskljucila primarnu imunodeficijencuju i kako bi ustanovili da li imunoloski sistem "radi" kako treba. Osim imunofenotipizacije koju smo radili, vidim da ste nemo savetovali titar izohemaglutina. Da li bi to bilo korisno uraditi? Da li je potrebno ponoviti imunofenotipizaciju, da li tu moze da dodje do promene ili jednom kad je u redu, onda je u redu? Titre na vakcine cu da uradim svakako. Sta traziti od analiza kako bi se ispitala T stanična imunost? Ne znam, recite mi sta sve mogu i treba da da trazim.
|
|
Mikaaja
|
11.02.2021. 07:50
Zanimaju me T limfociti jer mi je doktor rekao, i Vi ste mi rekli da je imunofenotipizacija uredna. Medjutim, postoje odstupanja kod T limfocita. I kod odnosa. Prepisujem Vam nalaz ponovo. Da li ovo odstupanje znaci neki problem kod T celija.
CD45+ limfociti 65%, apsolutni broj 5.915 (2.6-10.4)
CD19+ b limfociti 21% (15-39%) aps. broj 1.242 (0.6-2.7)
CD3+ T limfociti 65% (54-76%) aps.broj 3.845 (1.6-6.7)
CD4+/CD3+ T limfociti 50% (31-54%) aps.broj 2.958 (1.0-4.6)
CD8+/CD3+ T limfociti 12% (12-28% OVO JE NA DONJOJ GRANICI) aps.broj 0.710 (0.4-2.1)
HLA-DR+/CD3+ T limfociti 1% (2-8%) OVO JE SNIZENO aps.broj 0.059 (0.1-0.6) SNIZENO
CD3/CD16+56+NK celije 13% (3-17%) aps.broj 0.769 (0.2-1.2)
I POVISEN ODNOS CD4/CD8 PREMA CD3 je 4.17 (ref vred 1.3-3.9)
Znaci CD8+/CD3+ T limfociti je na samoj donjoj granici 12%
HLA-DR+/CD3+ T limfociti je 1% a to je snizeno i apsolutni broj je 0.059 sto je snizeno
Povisen je odnos CD4/CD8 PREMA CD3. Ne znam sta ovo sve znaci ali svuda gde se provlace T limfociti imamo snizene vrednosti
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
12.02.2021. 08:00
Iunofenotipizacija je uredna, to ne trebate ponovno ispitivati., Anti-HBs titar je bio čin i mmiss se >1000 IU/mL, i to je uredno. U tom vam slučaju izohemaglutinini, niti anti-Tetanus i ne trebaju. Vama treba netko da malom da IVIG.
|
|
Mikaaja
|
16.02.2021. 00:40
Iz tog razloga i idem drugom imunologu, da bi razmotrio Ivig. Samo mi jos recite nesto, davanjem Ivig-a koliko je verovatno da se popravi i IgA a ne samo IgG? Da li postoji i koja je verovatnoca nekih zaraza (prema Vasem iskustvu, davanjem deci, da li je bilo krvno prenosivih infekcija)? Kako se Ivig daje, mislim na koliko vremenski se prima, jednom nedeljno, mesecno ili kako?
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
16.02.2021. 23:40
Ne prenose se nikakve infekcije. Daje se jednom u 4-6 tjedana, može se razvući i duće, ovisno o razini koja se odrćava. IVIG ne mijenja IgA, nti IgM, niti IgE, itd., samo podiže IgG.
|
|
Mikaaja
|
17.02.2021. 17:00
Hvala na odgovoru puno. Mislila sam prvenstveno na rizik prenosa hepatita C. A negde sam nasla podatak u sastavu Ivig-a da postoji odredjena mala koncentacija IgA. Forsiracu ovog novog imunologa da razmotri davanje. Hvala Vam jos jednom.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
17.02.2021. 23:45
Nema IgA, i nema hepatitisa C.
|
|
MinnieTonka
|
22.02.2021. 19:55
Poštovani, imam dijete,curica od 2godine i 2mjeseca. Unazad 2 mjeseca po noći je imala suhi kašalj, pa jednu noć nema,drugu traje po pola sata kašalj. Sad zna i iskašljavati,ali po noći opet krene taj nekakav čudna suhi kašalj. Hvata je i po danu, neovisno da li je trčala ili nešto. Imam snimku kašlja, pa ako mi možete reći gdje da Vam je pošaljem, da znate konkretnije o čemu pričam.
Unaprijed hvala
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
23.02.2021. 07:55
bibice@live.com
|
|
tajana25
|
06.04.2022. 15:35
Poštovani!
Voljela bi čuti vaše mišljenje?
Naime curica od pet mjeseci starosti ima problema sa bronhitisa i laringitise a te joj je sa sedam mjeseci ustanovljena alergija na jaja..bjelanjak je razred 3,a žumanjak razred 2.
Sada je stara 3,5godine ali nema nikakvog poboljšanja čak smo u 11-om mjesecu prošle godine izvadili i treću mandulu.Od petog mjeseca starosti koristi ventolin i pulmicort po potrebi,a fliksotid nam je u nazad zadnje dvije godine u konstantnoj terapiji 1potisak dva auta dnevno.Njoj počne sa curenjem nosa i kašljucanje te se pretvori u dva dana u bronhitis i laringitis odjednom,zadnje što je bilo je sada 01.04.kada je krenulo sa blagim suhim kašljem i na kraju završila na hitnoj zbog jakog kašlja koji nije stajao..saturacija joj je bila nakon potiska ventolina 87%,da napomenem djete se redovno kontrolira ko pulmologa ali mi i dalje nemamo dijagnozu i dalje nam je u dokumentaciji nespecificirana dijagnoza pa bi vas molila vaše mišljenje dali je djete takvo da kad se razboli da se razboli na najjače ili ima kakvih naznaka da bi mogla biti u pitanju asma bilo kojeg oblika.Unaprijed hvala na odgovoru!
Zabrinuta mama
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
06.04.2022. 17:25
Ima alergijsku astmu, i to nekontroliranu, unatoč tome što kažete da uzima flixotide. Treba mu flixotide 50, 2×2 potiska na Babyhaler, Babyhaler, Babyhaler, ... NE na neko drugo pomagalo, nego baš na BABYHALER. Samo Babyhaler (GSK) omogućuje da iole značajnija količina Flixotida i Ventolina dospiju u bronhe maloga djeteta i dojenčeta. Najčešći je problem u tehnici primjene pumpice, i pri tome se najčešće griješi u samom izboru pomagala za udisanje.
|
|
tajana25
|
06.04.2022. 21:30
Poštovani!
Hvala vam na brzom odgovoru.
Molila bi vas samo pojašnjenje kako mislite nekontrolirani alergijsku asmu kad se dijete uredno kontrolira i uzima terapiju i moram navesti da uzima i fliksotide i ventolin na babyhaler od samog početka korištenja,jedino pulmicort uzima na inhalacije.
Recite mi šta nam je najbolje sada napraviti jer ne mogu ja osobno joj postavljati dijagnozu ako njezin pulmologa kod kojeg ide već tri godine nije postavio pravilnu dijagnozu.
Unaprijed hvala!
|
|
tajana25
|
06.04.2022. 21:30
Poštovani!
Molila bi vas samo pojašnjenje kako mislite nekontroliranu?Djete uzima fliksotid i ventolin na babyhaler od kad je uvedena terapija.
Te vas molim za savjet što nam je sada činiti jer ne mogu ja pulmologa kod kojeg ide redovito na kontrole reći da nam je tri godine liječio krivo djete,a uredno se kontroliramo svakih šest mjeseci.
Unaprijed hvala!
|
