|
lamyamy
|
03.11.2014. 18:05
Da bih došla do svog pitanja moram početi od početka,naime moj sin ima probleme sa alergijama od rođenja.Do tri mjeseca je imao dijagnozu seboreični dermatitis(curenje linfe iz kože kraste itd) a poslije tri atopijski derm.Sa šest mj dobija urtikariju po unosu pšenice(makaronice za supu),radimo alergotest i pokazuje alergiju na sve i svašta:pšenicu,raž ,ječam,zob,kikiriki,lješnjak ,badem,mlijeko,kazein,jaje,ribu,govedinu sve sem voća i povrća...i od tada od 6 mj je na bezglutenskoj ishrani i dijeti u skladu sa alergotestom.Promjene na koži se povlače i sa godinu dana do dana današnjeg koža je čista.Ali nastaju drugi problemi,neobjašnjive dugotrajne temperature-po mjesec dana,upala pluća koja se teško liječi,da bi nakon mjesec dana venske antibiotske terapije ustanovili da ima zrnastu prosvjetljenu jetru,oštećene bubrege,mjehur itd Iz Zenice nas prebacuju u Sarajevo na Dječiju Kliniku Jezero,gdje mu je rađena detaljna alergološka obrada.Po otpustu dg Obs Celijakija,Linfadenopatija mezenterijalna na djelu crijva.Sa 22 mjeseca dobija kolaps crijeva u predjelu Mezenterijalne Linfadenopatije kada je hitno operisan u Zenici.PH nalaz nije uzet! Dg po otpustu:Invaginacija crijeva
2014 godine rađena biopsija tankog i kolinoskopija sa biopsijom debelog crijeva u svrhu dokazivanja celijakije i sumnje na Cronovu bolest.Očitanje PH nalaza:nema elemenata za dokazivanje celijakije-što je normalno jer je od rođenja na bezglutenskoj ishrani;i tkivo tankog crijeva jednjaka i želuca prosvjetljeno-eoziofilni enterokolitis,dok je tkivo debelog crijeva zdravo.Doktorica preporučuje da se uradi HLA tipizacija DQ2, DQ8 što me navodi na Vas s obzirom da se ne radi u BiH,
Međutim, moj sin dobija poslije toga upalu pluća te dok.pulmolog sumnja nakon urađenog UZ abdomena i zaključka da je jetra zrnasta i prosvjetljena,te ostalih simptoma da se traba uraditi HLA tipizacija na cističnu fibrozu,naravno i to u našem trošku.
Ja sam jako zbunjena,spominje se mnogo dijagnoza:celijakija,obs enteropatija,Cronova bolest,cistična fibroza i sve to nije potvrđeno.Organi moga djeteta propadaju i štete se iz dana u dan dok se nešto čeka i dok ga svi posmatraju i ispituju pojedinačno...a ja sam uvjerena da moj sin mora da ima jednu jedinu dijagnozu koja ima svoje ime i prezime i koja vjerovatno spada u rijetke bolesti i da ću mu tako jedino pomoći..On nema trenutno nikakvu terapiju sem bezglutenske ishrane,jetra i crijeva mu propadaju a ja nemogu da mu pomognem.Molim Vas da mi pomognete sa savjetom šta da radim??Ako ikako možete da mi pomognete ja sam spremna doći u Zagreb!!Ovo lutanje od jedne do druge dijagnoze me samo navodi na zaključak da gubim dragocjeno vrijeme.Hvala!!
Samo da dopunim predhodno izlaganje nekim nalazima;U 2012 godini rađenu IgA=1,6-neg;IgG=0,2 NEG.IgG 54,3 poz u 03.2014godine IgA=1,5 ;Transglutaminaze IgG=0,2,;IgA=6,0; anti DGP IgG 79,7 poz 18.07.2014 AGAIgA 7,31;IgG 40,1TTg 1,28(posljednje koliko sam mogla pročitati jer je u rukopisu) sve u svrhu dokazivanja dijagnoze celijakije,koja ni dan danas nije potvrđena.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
04.11.2014. 00:35
Na temeolju svega što ste napisali, nije moguće dati apsolutno nikakvi savjet,osim da ništa nije jasno, vama ništa nije jasno, ili onima oji vam liječe dijete ništa nije jasno.
U razjašnjavanju se obično polazi od pitanje kakve smetnje ima dijete. Vi o tome, nakon što je navršio godinu dana, ni bu ni be. Onda je dijete zdravo, a vi ga gnajvite odlascima doktorima. To je ono što ja mogu za sada zaključiti: da dijete nema nikakvih smetnji, ali mama ima vremena i vodi ga naokolo doktorima. Pa je ovo rezultat.
|
|
lamyamy
|
04.11.2014. 10:30
Vas odgovor je vjerovatno zakljucak mog pokušaja,da kompleksnu situaciju pokušam što kraće objasniti.
Poštovani, ja niti sam besposlena majka niti netko ko ne razumije situaciju oko sebe,naprotiv po struci sam dipl.ecc i radim u privatnoj firmi samim tim svaki puta kada izostanem sa posla strahujem za isti.Mislim da se moj privatan život ne treba polemisati.
Dakle,ponovo...moj sin sada ima 2 godine i 10 mjeseci,i kao što sam napisala u predhodnom mailu,po rođenju ima problema sa alergijom.
Od šest mjeseci je na bezglutenskoj ishrani,ishrani bez jaja,mlijeka,soje,i dr alergena koji su imali visok titar antitjela na poličeku...
.
Uvođenjem ovog režima ishrane koža se čisti i atopijski dermatitis nestaje sa navršenom godinom,ali sve alergije na hranu ostaju do dan danas.
Po navršenoj godini dobija više puta uzastopno upale pluća i neobjašnjive dugotrajne temperature.Više puta je hospitalizovan po mjesec dana gdje je venski liječen antibiotskom terapijom(SE preko 150/90 duzi period).
Tada nas iz Zenice prebacuju za Sarajevo gdje je dr Dizdarević uradila detaljnu alergološku obradu,i dala dg bs Celijakija i zaključila da je sva predhodna situacija rezultat osnovne bolesti,nutritivne alergije i bolesti crijeva.Na UZ jetra je prosvjetljena i zrnasta ,bubrezi oštećeni i tako je do dana današnjeg,i pronalaze na tankom crijevu mezenterijalnu linfadenopatiju(to se dečava u periodu od 20 mjeseci)-koja će poslije napraviti belaj.
Naime, sa 22 mjeseca je dobio zapetljaj crijeva u predjelu mezenterijalne limfadenopatije kada je hitno operisan.
Poslije oporavka upućuju nas kod dok Kurtagić-gastroenterolog na Kliniku Jezero u Sarajevu.
Dr Kurtagić preuzima brigu o mom sinu i u 09.mjesecu 2014 godine,radi biopsiju tankog crijeva i kolnoskopiju zbog uzimanja PH uzorka.
Biopsijom nije uspjela potvrditi dg: celijakija jer je dijete od rođenja na bezglutenskoj ishrani,ali je iskljucila neke druge bolesti koje je sumnjala da moj sin ima_radi se o Cronovoj bolesti jer ona počinje tačno na mjestu gdje je imao kolaps crijeva.
Na posljednjoj kontroli Dr Kurtagić savjetuje da uradimo HLA tipizaciju DQ2 DQ8,koja se ne radi u BIH i zbog koje bih trebali u Zagreb.
Međutim u 10.mj on ponovo dobija upalu pluća i biva hospitalizovan,gde pri UZ pregledu ponovo zaključuju da je jetra zrnasta i prosvjetljena te dr pulmolog na osnovu svih simptoma u tom momentu predlaže da uradimo HLA tipizaciju na cističnu fibrozu...sve je naravno u privatnom trošku.
Poštovani doktore ko ne bi bio zbunjen šta da radi dalje,...ja zaista jesam...i nadala sam se da mi možete pomoći jer jako cijenim Vaše mišljenje.
Ovdje ima svega,ja se samo bojim da ako ja ne budem uporna i ne izborim se za svoje dijete niko drugi neće,,i slažem se sa vama da je neznanje najgori neprijatelj!!!
Ja se edukujem koliko mogu o dijagnozama moga sina,ali smatram da mi treba neko ko će sve karike povezati i donjeti konačan zaključak!!
S Poštovanjem!!
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
05.11.2014. 01:20
Gledajte, bo sam malo oštriji, da dođemo do nekih konkretnijih podataka.
Sada je nešto jasnije, ali ipak ostaje pose njeasnozašto netko istražuje "zrnatost" jetre, kada diejte ima aleriju, celijakiju, ili upalu pluća. Jedno, drugo i treće dijete ima, ili, nema. Jedno, drugo i treće je dosta jednostavno isključiti, ili potvrditi. Ali, to nije moguće učiniti tako da vi i ja raspravljamo što je mislio/mislila ovaj ili ona doktor/doktorica, već da vidimo dijete i vidimo nalaze, odnosno RTG slike.
Možda najprije da vidimo nalaze alergije, celijakije i upale pluća (CRP, KKS i RTG slike od tih pneumonija) Moje je iskustvo da većina tih pneumonija i nisu bile pneumonije, kada se RTG slike bolje pogledaju.
Ako hoćete možete te nalaze nekako skenirati, i snimiti RTG slike i poslati mi ih na mail: bibice@live.com
|
|
lamyamy
|
05.11.2014. 09:40
Hvala mnogo na pruženoj prilici, da pogledate nalaze.Danas nisam u mogućnosti da vam pošaljem nalaze,poslaću sutra.Ima zaista mnogo nalaza i otpusnica,tako da ću Vam poredati hronološki.RTG slike neću biti u mogućnosti da Vam pošaljem ,jer je svaki puta hospitalizovan,tako da mi dobijamo samo otpusnicu bez RTG slike,ali u otpusnicama je uvedeno očitanje RTG slike,tako da ćete sve to moći vidjeti.
Da objasnim zašto je počelo svo to snimanje jetre..,,i priča o jetri..
Prošle godine kada je bio hospitalizovan i kada je prošao neki dvadeseti dan po prijemu u bolnicu,moj sin je potpuno požutio kao da ima žuticu (i odatle počinje sva ta priča o jetri),razni nalazi jetre,UZ,itd.
Da vam ne duzim priču i to se sve vidi u otpusnicama.
Puno pozdrava i još jednom hvala!!!
|
