|
Autor
|
Poruka
|
|
Mikaaja
|
30.04.2020. 16:05
I evo sad kad je povucen sa sve hrane i samo sisa, a ja na 5 namirnica, kaki cistu sluz.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
04.05.2020. 11:20
Teško mi je odavde popovati vam, jer ne vidim dijete, ne znam koliko je teško, i koliko je bilo teško prije.
Dijete koje ne jede normalno ima samo sluz u stolici, jer to je normalni produkt crijeva.
Zapleli ste se, i vrijeme je da počente slušati doktore. Ne može imati FPIES na sve što se vama učini.
Reći ću vam i ovo: potpuno je abnormlano da vi forsirate dojenje sa 10 mjeseci. I zato je vjerojatno gladan i ima sluz u stolici. Jedno od rješenja jest primiti dijete u bolnicu, da ga nekoliko dana hrani med. sestra, nekom standardnom prehranom, s isključenjem, recimo, riže-kukuruza-banane, i bez laktoze (bezlaktozno mlijeko), i da se vi maknete od prehrane. Zaboravljate da prehrana ima i svoju cerebralnu fazu, i da ista hrana za svakim stolom nije uvijek 100% ista. Predložite doktoru - gastroenterologu, da dijete zaprimi u bolnicu, nemojte se gurati da budete uz dijete, a pogotovo ne da ga hranite, i neka i on, a i vi tada vidite što bi moglo bii na stvari.Medicinske sestre katkada mogu učiniti čuda, ali im se to ne priznaje.
|
|
Mikaaja
|
04.05.2020. 17:25
Dete je rodjeno sa 3650, 52 cm. Sada sa 10 meseci ima oko 10.300kg i 75,76 cm. Videla sam da deca doje dugo, posebno deca koja imaju ove probleme. Nas problem je sto on reaguje izgleda i na moje mleko, sto je pocelo da se desava od kada je prvi put imao epizode povracanja (pre nije reagovao, sve sam jela). Gde Vi radite doktore i da li je moguce uopste da ja iz Srbije dovedem dete kod Vas na kliniku, kako to funkcionise
|
|
Mikaaja
|
04.05.2020. 17:25
Ja sam samo preplasena jer mi se cini da se doktori nisu dovoljno susretali sa ovim, a vidim da se nas pristup lecenju dosta razlikuje od lecenja FPIES-A u Americi, gde se na primer dosta insistira na tom "odmoru creva" s obzirom da alergija ide iz digestivnog trakta i da neke bebe i po mesec dana bakon akutne reakcije i dalje imaju krv i sluz u stolici, prolive itd... dok se organizam ne oporavi. Dosta se insistira na dojenju (ili formuli koja odgovara), posebno izmedju epizoda reakcija na hranu. Nakon svake reakcije, bilo akutne ili hronicne, savet je ne uvoditi nista novo, vec dojiti dete ili davati formulu, uz namirnice koje tolerise, pa tek kada se dete dovede na baseline ( sto podrazumeva normalne stolice) onda se i uvode nove namirnice. Moje dete nije imalo normalne stolice od kada je prvi put povracalo, jeo ne jeo, dojio ne dojio. To je ono sto pokusavam da objasnim doktorima. Cak i kada smo bili na istim namirnicama (koje mu valjda ne smetaju jer ne povraca na njih)... ipak nas gastroenterolog prica o iritabilnom kolonu, savetuje da dam probiotik i da guram dalje tako. Pa se pitam, kako ce dete da preraste to, ako je stalno pod nekom reakcijom hronicnom.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
05.05.2020. 18:35
Ma sasvim dobro napreduje, i težinom i dužinom. Time je u grubo svaki teži probavni problem isključen. To ne znači da možda nema FPIES, ali, isključenjem tih namirnica koje vi sumnjičite, mada doktori to nisu aminovali, taj FPIES za njega više ne postoji. Inzistiranjem na dojenju ne činite nikakvo posebno dobro djelo, osim ako dijete samo ne traži dojku. U tom slučaju nema problema. Nemate razloga da budete izbezumljeni. Ali, ako vam se čini da stalno nešto nije u redu, najbolje je da dijete odleži 5-6 dana u bolnici, na nekom dojenačkom ili gastroenterološkom odjelu, i da se tu divi kako prihvaća hranu i kakve zatim ima stolice.
|
|
Mikaaja
|
06.05.2020. 09:50
Doktore, moramo prosiriti vidike. Samo zato sto je nesto retko i neuobicajeno, ne znaci da ne postoji. Meni je bilo nebulozno kada sam u toj grupi naisla na slucajeve dece od 2 godine koja su samo na formuli, ili na dojenju (majka na eliminacionoj dijeti)... mislila sam da su to gluposti. Medjutim, ta deca imaju i hronicni FPIES, i svaka niva namirnica izaziva ili krv, ili prolive ili zatvore ili sporadicna povracanja (ne profuzna kao kod akutnih reakcija). Mnogi sa tim hronicnim FPIESOM, kasnije se ispostavi da imaju i probleme sa masticistozom (aktivacija mastocita), isto retko... pa tako ne mogu da prihvate namirnicu dok se ne stave na lekove. Mislim svega ima... Ali ja znam, ono sto znam, a to je da se nakon povracanja mom detetu stolice nikada nisu vratile na normalno. Poceo je da reaguje i na mleko. Sada kada samo doji opet ima sluzavo pa zatvor i sve tako. Ne znam sta nam je ciniti. Ali bojim se ako se ovako nastavi, da ce doci do nekih ozbiljnih problema. Jer ovim zatvorima, kao da se gasi. Posle se muci 2 dana da kaki, a kada kaki to su acidicne kuglice koje ostavljaju ojed (kalprotektin je 450).
|
|
Mikaaja
|
06.05.2020. 09:50
On se jos i drzao i napredovao januar i februar ali mart i april, nista, od kada su i krenule tevstravicne smene sluzi pa zatvora i sve u krug. Tezina je dobra jer je dete prvih 5 meseci, pre povracanja, dobijalo i vise nego sto treba ... konkretno po 1.5 kg prva 2,3 meseca. Posle povracanja u novembru sve krece nizbrdo. Meni je potrebno da ga prati neko ko se zaista razume u ovo, a ne da me vracaju sa objasnenjem da se radi o iritabilnom kolonu i slicno. Da ne govorim o hronicbom FPIES-U, jer to kad pomenem, lekari me gledaju kao da sam luda
|
|
Mikaaja
|
10.05.2020. 18:40
Doktore, drugi nalaz kalprotektina, acidicne stolice, koje ostavljaju ojed je 937. Sta mi valja ciniti
|
|
|
13.05.2020. 13:00
Pozdrav!Imam 32 godine i dogodio mi se ruzan osip na nogama i rukama,plikovi crveni koji strasno svrbe i pecu,kao terapiju od doktorice opce medicine dobila sam mast Belogent i tablete Nixar 2 put na dan i blaga prehrana!Tablete su pomogle da se osip prestane siriti ali svrbez je i dalje prisutan,sta se tice prehrane inace ne jedem mljecne proizvode ni slatko!Mogu li ukljuciti opciju da je to reakcija na kakav ubod insekta?Dosad nisam bila sklona alergijama,Hvala..
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
17.05.2020. 23:25
Mikaaja:
Kalprotektin od 937 nije nikako normalan. Treba ga obraditi od početka: koprokultura, i, ako treba antibiotska terapija; dijete kao za postenteritični sindrom; alergološka obrada (uk. + spec. IgE na kr.mlijeko, bjelanjak, kikiriki, soju, bijelu ribu, pšenicu).
to bi najbolej bilo odraditi u tijeku jedne hospitalizacije od 5-7 dana.
|
|
Mikaaja
|
18.05.2020. 19:00
Apsolutno se slazem, trenutno smo u Tirsovoj. Valjda cemo biti ozbiljno shvaceni, ali uporno me pitaju zasto ja testiram kalprotektin na svoju ruku.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
19.05.2020. 22:50
Pitaju vas to zato, jer vi ne znate što je to kalprotektin, a oni bi trebali znati. Međutim, i najveći znalac može se naći u čudu kada mu netko prezentira nalaz za koji mu nije jasan razlog uzimanja.. To je bit. Nalazi ne služe vama, pa čak niti pacijentu. Oni služe doktoru. Meni, npr. treba 10 nalaza da postavim neku dijagnozu. Malo boljem od mene, treba 5, a najboljem možda niti jedan. A da je na kraju dijagnoza ista, i terapija ista. To morate shvatiti. Vi ćete si naručivati stotine nalaza, bez glave, i nećete razumjetei ništa, a onda ćete se čuditi da vas doktor pita, a čemu, jer niti njemu to ne mora biti jasno. Nema u medicini ništa 100% objektivnoga, sve je cjelina subjektivnog + objektivog. Treba težiti objektivnom, tzv. evidence-based pristupu, ali, on sam nikada neće izroditi dijagnozu. To će i dalje ovisiti o doktoru. I zato se uvijek nanovo ponavlja, ako se još tko toga sjeća: nije svejedno tko je doktor, a tko pacijent.
|
|
Mikaaja
|
21.05.2020. 19:20
Postovani doktore, gastroenterolog me ubedjuje da kalprotektin nije validan nalaz za bebe mladje od 2 godine. I da to nije pokazatelj nicega. Ja sam ubedjena da su to njegove reakcije. Uradjena je retroskopija, rezultat za 2 nedelje. Do tada ne znam ni sta ja da jedem ni sta beba da jede. Ali doktori su saglasni da mu se hrana sada ne moze davati. Creva su uoaljena, dete kaki sluzavo. Formulu odbija uporno. Ja sam se nadala da ce ovde probati sa formulom.
|
|
Mikaaja
|
21.05.2020. 22:10
*rektoskopija, pardon. Ne znam vise ni sta pisem.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
22.05.2020. 00:30
Kalportektin je validan u svakoj dobi, i on je povišen kod vašeg djeteta, ali ne znaju zbog čega. I sada čekaju nalaz rektalne biopsije. Ako su napravili rektoskopiju, morali su napisati što su vidjeli. Osim FPIESa, ili ne-IgE pčosredovanog proktokolitisa od kravljeg mlijeka, u dojnačkoj dobi opisani su i rani oblici ulceroznog kolitisa ili Crohnove bolesti. To će se vidjeti na biopsiji, ako postoji.
|
|
Mikaaja
|
23.05.2020. 10:45
U redu, neka doktori iskljuce ono sto moraju, ali 100 posto sam sigurna da nije u pitanju ni chron ni ulcer. kolitis vec da je sve izazvano alergijskim reakcijama... tj. da moje detevosim akutnog Fpies-a ima i hronicnu formu (alergijski proktokolitis ili enteropatija ili kako god se zive), simptomi su isti, sluz povremeno krv u stolici, a ja vec po mirisu stolice znam kada je visok kalpprektin.
Ukoliko se ispostavi da je uzrok alergijski, sta se radi u tom slucaju, posto dete je vec veliko i odbija neocate
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
23.05.2020. 20:05
Ima Neocate Advance.
No, mlijeko nije bitna prehrambena namirnica čim dijet epočne jesti raznovrsno, a to je već od dobi 6 mjeseci, pa i prije. Danas postoje štapni mikseri, i, taman da dijete još nema zube, sve se može sasjeći u kašicu i dati mu jesti.
|
|
Mikaaja
|
23.05.2020. 23:40
Da, ali ne moze mu se dati hrana dok su stolice ovakve jer necemo znati da li reaguje. A isto tako ne mozemo mu dati vise namirnica odjednom, a opet ne mozemo ga drzati na 1 namirnici nedelju dana dok ne uvedemo drugu.
Stupila sam u kontakt sa gastroenterolozima pri CHOP-u gde je preporuka prvo "gut rest" dok se ne stabilizuje na formuli ili majcinom mleku (na eliminacionoj dijeti), pa tek kada je u normali nedelju dve, onda uvodjenje namirnica jedna po jedna. Povlacenje namirnica koje izazivaju hronicne simptome (sluz, krv, bol) naravno.
Prosto ne znam sta nasa struka, nasi lekari u ovim slucajevima rade ako je uopste bilo slucajeva. Ali mi je nepojmljivo da se detetu odjednom ukine podoj ili formula i da se hrani na primer samo krompirom, dok se ne uvede nesto drugo.
Pristup se veoma razlikuje
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
31.05.2020. 00:55
A što je Neocate, ako nije "gut rest"?
|
|
Mikaaja
|
09.06.2020. 22:30
Doktore proveli smo 3 nedelje u bolnici. Dete je bilo samo na dojenju dok nisu uradjene IgE alergije, prick i patch testovi, dobio je na kilazi oko 230 gr za 2 nedelje. Ige je sve negativno (standardni panel) plus pirinac, banana i kukuruz (na sta povraca) takodje negativno. Prick test negativan a patch test (za koji citam da se uopste ne koristi za fpies vise jer daje kako lazno pozitivne tako i lazno negativne rezultate) pirinac prvi put pozitivan drugi negativan, kukuruz je oznacen kao negativan a banana pozitivna. Kalprotektin je pao na 170 iako stolice nisu bile sjajne (sluzavije i tecnije). Ja sam ubedjena da je taj kalprotektin koji je isao sa acidicnim stolicama zbog toga sto mu ju suprug dao kasiku palente jer ne veruje da dete ima reakciju na kukuruz. Medjutim, doktori naravno ne veruju u to ... receno mi je da ne moze da povraca na neke namirnice a na druge da reaguje preko stolice (ne moze i jedno i drugo).
Bilo kako bilo, doktori su pokusali "nultu dijetu" tako sto su detetu ukinuli podoje na 24 sata, bio je samo na infuziji. Onda su pokusali da mu daju formulu koju je uporno odbijao (uspeli su da daju 10ml) i izgladnjivao se. Tako je gladovao skoro 48 sati, pojeo je samo malo junetine i sargarepe. Nakon 48 sati su odlucili da ga ipak vrate na podoje i da budemo na istoj ishrani. Cim su ga vratili na podoj nakon prvog sisanja je povratio i ukakio se odmah (nikad se to nije desavalo). Posle toga Zajedno smo jeli junetinu, piletinu, krompir, sargarepu, jabuke, karfiol, itd... opet je dobio acidicni zatvor pa kada je prokinula stolica imala je crne tackice koje kada razmazem stapicem smrde na ustajalu krv. Isto se ov9 prvi put desava. Par puta sam to prijavila ali nikom nista. Sada kada smo izasli, stolica ima te tackice i dalje i testirala sam privatno, pozitivno je naravno na okul.krvarenje.
U bolnici je i izolovana kandida veliki broj u stolici i receno mi je da to ne lecim lekovima vec samo probiotik (dobijao je bulardi i to sam nastavila). Naravno da zelim da lecim kandidu u crevima, posebno detetu sa ovakvim problemima, pa mi prvo recite da li da dam nistatin kapi ili nesto drugo? Na jeziku sam videla bele naslage, to vec mazem daktanolom.
Radjena je rektoskopija a pH nalaz kaze da promene najvise odgovaraju infektivnom kolitisu. Za ovo sam isto tvrdila da nema logike jer dete nema temperaturu, bolove i slicno a ne moze na neke namirnice imati infektivni kolitis a na neke ne. Uostalom ako je infektivno, zasto ne lecimo??? Antibiotici ili sta god?
Ono sto me sad najvise brine jesu imunoglobulini za koje mi je receno da su ok za dob ali po ref. vrednostima vidim da nisu. Niski su posebno je IgG ispod donje granice. Napisacu vrednosti
IgG 1.81 (2,4-9,7 g/L)
IgA 0,1 (0,06 - 1,14)
IgM 0,24 (0,23 - 1,96).
Dete je 11 meseci, 10.400 kg, oko 75 cm. Da li moje detevima problem sa imunodeficijencijom ili su ovi rezultati ipak donekle normalni. Ostali nalazi od znacaja: alkalna fosfataza, glikemija, proteini, albumini, holestetol, trigliceridi, Na, K, Cl, Ca, P, Cpk, urati, urea - sve u granicama normale.
Molim Vas za Vase misljenje, doktore posebno za imunoglobuline, da li ovde postoji neki dublji problem prema rezultatima? Kako da kazem, da je nas jedini problem povracanje na 3 namirnice, ja ne bih ni isla u bolnicu, vec bih to izbacila i terala dalje. Problem su ove netolerancije koje se manifestuju preko stolice (posebno sada ta crna krv, znaci jedna ili vise ovih namirnica pravi problem). Izvinjavam se na opsirnosti i unapred hvala.
|
