|
Autor
|
Poruka
|
|
ateica
|
30.01.2008. 09:55
Poštovani dr. Richteru!
Zabrinuti i prestrašeni molimo za savjet. Roditelji smo 27 mjeseci stare djevojčice. Rodila se teška 3450 g.,duga 50 cm, apgar 10/10. po dolasku iz bolnice nakon višesatnog grčevitog plaća imala 7 vodenastih stolica. S 9 dana starosti prvi put na hitnoj, dijagoza kolike iako je premalena za tu dijagnozu. s 14 dana prva opstipacija...Naredna 4 mjeseca dijete grčevito plače... Napokon apsolutno odbija podoje, nadohranu ... Dijagnoza alergija na mlijeko (lactoalbumin).Uveden Pregomin. Paralelno se postavlja dijagnoza distoni sindrom (hipertonus i opistotono izvijanje) te neurorizičnost. Pračena na Goljaku te nakon godinu dana provođenja med. gimnastike ustanovlje uredan tonus mišića te nalazi EEG-a uredni kao i neuromotorni status.
S 12 mjeseci RIST i RAST na kravlje mlijeko pokazuju da alergije više nema, te se uvodi normalna prehrana kravljim mlijekom. Za mjesec dana javljaju se prve opstipirane stolice, suhe, tvrde, velikog kalibra.
Gastra uvodi Portalak. Daljnih 10 mjeseci uz redovitu primjenu Portalaka i apsolutno prilagodjenu prehranu stanje se ne poboljšava, stolice redovite ali tvrde, suhe, velike, ponekad zamrljane krvlju, žute ... Kakanje postaje strahota ...
Apetit naše kćeri nikada nije bio velik ... Sada je visoka 88 cm i teška 11,3 kg.
Krajem studenoga 2007. temperatura 39,4 traje dan i pol pa osip, Dg. trodnevna groznica. Nakon 10-ak dan noćni vriskovi i kašalj, Dg. bronhospazam, dobiva dva put injekciju u dispanzeru te Ventolin sirup. Desetak dana nakon toga počinje obilno povračati. Prvu noč povratila posljednji mliječni obrok 3 sata nakon konzumiranja, ručak ne povraća, pa voćni jogurt povraća ... Treći dan i dalje povraća i bez temperature ...U dispanzeru kažu: djelomična želučana viroza, dakle bez temperature i bez proljeva, dapače opstipirana od kad povraća!
Četvrto jutro, AFEBRILNA konvulzija. Juriš u bolnicu ... Konvulzija se spontano povukla za 5 minuta.
Hospitalizirani. EEG u budnosti i spavanju uredan. CT mozga uredan. RTG pluća uredan. Standardne biokemijske pretrage krvi i urina u granicama osim lagano povišenog AST 55 U/l i ketoni u urinu 3.
RAST na kravlje mlijeko razred 2, RIST IgE 52,1 kU/l.
Idemo doma s diazepam klizmom i tisuću otvorenih pitanja ...
Mi sebi objašnjavamo situaciju kao da je Anteino tijelo "trovano" mlijekom godinu dana i kad više nije moglo da je konvulzijom reklo OSTA, NE MOGU VIŠE! Naravno mi nemamo nikakvo medicinsko obrazovanje i možemo tako nešto reći. No molim Vas da mi kažete da li je uopće moguće staviti alergiju i konvulziju pod neki isti nazivnik? Da li je ikako moguće povezati konvulziju s alergijom? Da li je moguće da naša kćer ima i intoleranciju mliječnog šećera, pa je Portalak kontraindiciran? Da li može postojati i opravdana sumnja na nepodnošenje galaktoze? Napominjem kako Antea već mjesec dana ne pije mlijeko niti ne jede ništa niti s tragovima mlijeka, no i dalje, iako manje, trlja nosić i žali se na "trepavicu u oku".
Gdje da tražimo uzroke konvulziji, možda u nekom metaboličkom poremećaju, kojem? Znam kako se alergija na mlijeko najčešće povuće, no to me najmanje brine ... jer nakon svih strahova živjeti bez mlijeka iz naše perspektive uopće više nije problem ako je sve zlo u tome! Molim Vas još za savjet trebamo li i na što još testirati dijete, jer u stanu živi i naš pas, malen ali dugodlak. Moja mama ima astmu i alergiju na pseću dlaku, prašinu ... baka također, teta bronhitis i gomile alergija ... Unaprijed puno, puno hvala i isprika na opširnosti iako sam se trudila biti koncizna!
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
30.01.2008. 19:25
U medicini je najčešće nemoguće biti decidiran, ali u ovom slučaju mogu vam sa sigurnošću reći da ne postoje konvulzije od alergije, niti alegija od konvulzija.
S obzirom da je to jasno svkom liječniku, čak i onima koji se ne bave niti konvulzijama, niti alergijom, Iz toga proistječe da je to neka vaša teorija, u čemu ne bi bilo nikakve tragedije, da vam spontano i iz dokolice izvire iz glave, ali jest zabrinjavajuće, s obzirm da ste toliko puta bili u kontaktu s liječnicima izvan i u bolnici. Zato zaključujem da vam ništa nije jasno. A na kraju, niti meni, jer vi ste mi jedini izvor informacija. Ono što vidim jest da dijete ima atopiju, tj. skolonost alergiji, i da ima tu alergiju u vidu preosjetljivosti na kravlje mlijeko (citirani nalazi RIST od 52, .., i RAST na km od 2+). Kod toga niste naveli prvi nalaz RIST i RAST, pa me to malo čudi, kao i ono između, tj. da u jednoj srednjoj fazi te alergije nije bilo. Pazite, alergije nisu kajdanke, pa da neke visoke note mogu svirati 3-4 takta na gornjoj crti, onda prestanu, pa se opet jave negdje na 3. crti. Meni se čini da vi ne razumijete doktore, ili oni ne razumiju vas. No, u svakom slučaju, koji god da bio, problem je vaš. Dijete treba pregled nekoga tko će vas temeljito isljediti, i tko će biti siguran u ono što tako dozna i pregledom ustanovi. Kada vi meni pričate o konvulzijama, zar vi mislite da je vama bezrezervno vjerujem? Što vi znate o konvulzijama? A liječnik koji bi vam bezrezervno vjerovao, dok koristite dijagnozu kako biste izbjegli muku da opišete događaj sa svojim djetetom, ubrzo bi s vama mogao zaključivati baš ono što i vi zaključujete sami: sve i svašta.
|
|
ateica
|
31.01.2008. 00:25
Poštovani!
Baš ste apsolutno u svemu bili u pravu. Prvo u tome da jesmo zbunjeni i da zaključujemo svašta, no to je posljedica nedostatka adekvatnog ili bilo kakvog objašnjenja dosadašnjih Anteinih liječnika. Slažem se da je zabrinjavajuće to što smo imali uistinu nebrojene kontakte s raznim specijalistima i da smo i dalje u nerazjašnjenoj situaciji. Pitate se tko koga ne razumije, to ne znam niti ja. Prva tri i pol mjeseca djetetova života ja konstantno govorim pedijatrici da nešto nije u redu, da dijete odbija podoje, da grčevito plaće, obilno bljucka, okreće glavu od bradavice ... svi me uvjeravaju da ne znam dojiti ili da nemam mlijeka. Iako znam da nije to, iako sam izdojila 140 ml mlijeka, ipak pokušavam adaptiranim mlijekom, i opet ista priča. Čak i kada je Dijete počelo povraćati i apsolutno odbilo bilo što staviti u usta i živi na max 500 ml./dan čaja i mlijeka zajedno, čak i tada na jedvite jade dobivamo uputnicu za gastru... koja također daljnjih nekoliko dana misli kako se radi samo o virozi ... kad ono RAST 1, RIST 8,62. Počinjemo Pregominom koji od prve pije bez ikakvih problema, dapače s zadovoljstvom.Tada je Antea stara 4 mjeseca. Za 9 mjeseci, kada je dijete imalo13 mjeseci radimo ponovne pretrage, tada RAST <0.35, RIST 9,68
kU/l . Gastra kaže davajte kravlje mlijeko i sve ostalo primjereno dobi djeteta. Nakon mjesec dana počinju tvrde stolice. Usprkos opstipaciji uz Portalak daljnjih 10 mjeseci uz redovite kontrole, svi nas uvjeravaju da nema šanse da nešto drugo doli Anteine pametne glavice uzrokuje tvrde i uistinu ogromne stolice koje dijete izbacuje u strašnoj muci. Dijete nemirno spava noću, malo danju. Izraziro je razdražljiva i eksplozivna ... Tek nakon konvulzije, i zbog našeg inzistiranja jer je povraćala isključivo mliječne obroke, rađen RAST 0,81kUA/l, razred 2; RIST 52,1 kU/l. Reći ću još kako prije nego što smo dobili te nalaze, otpuštaju nas iz bolnice i gastra preporuća da joj i dalje dajemo mlijeko, ali ipak prvo samo kroz jutro ... Toliko ipak nismo bili zbunjeni da poslušamo i taj savijet...na sreću!
Nadalje, konvulzije: Antea je sjedila na krevetu kada je bez ikakvih zvukova počela trzajući zabacivati glavicu u nazad, "izokrenula" je očice. Muž ju podiže, dijete ima ukočene ispružene ručice i nožice, bez svijesti, plava oko usana. Desetak sekundi gotovo smo nepomični, tada jurimo niz stube, dijete povratilo na dvorištu i od tada mlohavo, i dalje pretežno bez svijesti, čvrsto stisnute čeljusti. Od početka napada pa do dolaska na Šalatu prošlo cca 5 min (živimo na Bijeničkoj). Doktor kaže da je pristigla u konvulznom stanju koje se spontano povuklo.
Slažem se kako alergije nisu kajdanke, pa tako alergeni nisu note ... I baš zato se obraćam Vama. Ako sam dobro shvatila, onda Anteinu atopiju treba rješavati odvojeno od rješavanja uzroka konvulzije. Iako ste tu bili dosta jasni ipak ću pitati, unaprijed se ispričavajući ako je glupo. Da li je moguće da je mlijeko(koje je pila svakodnevno godinu dana, a bila je alergična) u Anteinom organizmu uzrokovalo neku promjenu koja je dovela do afebrilne konvulzije? Da li je moguće da osim alergije na protein kravljeg mlijeka postoji i nedostatak enzima laktaze koji razgrađuje laktozu, ili da postoji nemogučnost razgradnje galaktoze koji su doveli do promjena na jetri i do konvulzije? (I opet se ispričavam ako je to "sve i svašta" što mi pada napamet).
Zapravo voljela bih i bila bi neizmjerno zahvalna kada biste nam preporučili konkretnog doktora, baš onakvog kakvog spominjete da našu situaciju sveobuhvatno sagleda i razrješi.
Također me zanima možemo li i trebamo li postati Vaši pacijenti glede rješavanja Anteine sklonosti alergijama, jer iako ima atpoiju, a to je područje kojim se bave alergolozi, mi nikada nismo bili upućeni niti jednom već to njeno stanje rješavaju gastroenterolozi?
Uz uistinu veliko poštovanje, iskrenu ispriku na duljini i mogučim "sve i svašta" pitanjima, unapreijed se puno puno zahvaljujem!
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
31.01.2008. 10:00
Po meni, nakon ovih dopisivanja, Antea ima ili je imala:
1. zaostajanje na tjelesnoj težini
2. neke probleme sa stolicom, koji se ne mogu povezati s alergijom na kravlje mlijeko, ako baš nikada nije imala uz to i proljeve
3.po opisu, jasne konvulzije, bez temperature, a ne znamo zbog čega; nema to veze s alergijom, niti s laktozom i galaktozom; ne može imati klasičnu galaktozemiju, jer bi već, da se ništa nije poduzelo, vjerojatno bila mrtva, ili u najmanju ruku slijepa, cirotična i neurološki oštećena; ne može niti imati intleranciju laktoze, jer bi imala stalne proljeve, a ne opstipaciju
4. alergiju na kravlje mlijeko, ali nije jasno da li od toga uopće ima neke smetnje.
Ove je probleme, od 1-4 jako teško ubaciti u isti koš, osim što se alergija na kravlje mlijeko i nenapredovanje na težini u principu dosta dobro slažu, no sliku ometaju opstipacije - a bez međufaza s proljevima. U svakom slučaju, nema intoleranciju laktoze, galaktozemiju niti postoji" trovanje organizma alergenom".
Po meni, treba ići po dvije llinije: diferencijalna dijagnoza nenapredovanja ne tjelesnoj težini, i diferencijalna dijagnoza konvulzija u afebrilnom stanju.
Možete doći i meni, da barem nešto počnemo, i to od onog pitanja alergije, pa ako budemo znali i umjeli, možda i malo dalje. Možete se naručiti u bolnicu Srebrnjak, kod med. sestre, za neki termin, na tel. 01/6391-140.
|
|
asistentica
|
01.02.2008. 09:40
Poštovani!
Da li je moguće "ateici" prepustiti termin pregleda i alergološke obrade,kako ne bi bez veze propao?
Moja curica neće moći doći 21.02. u 13 h, kako nas je sestra naručila kod dr.G-M,jer do 28.02.mora obaviti neke pretrage za operaciju početkom 3.mjeseca,a do 28.02.moramo na razgovor kod anesteziologa sa svim nalazima i dokumentacijom.Mislim da bi joj pikanje za alergotest i eventualno testiranje preko krvi bilo previše, jer je opet i tako moraju pikati za sve potrebne pretrage krvi.A tako se boji doktora,....Mislim da ukoliko zasad nije sila (a zasad nije-reakcija oko usta nije tako izražena),sa radije pričekamo da se dijete oporavi od operacije.
A uostalom,moramo je malo poštedjeti, koliko je moguće.i da ne bi dobila nekakvu virozu ili gripu, kako bi ostala zdrava i bila spremna za zahvat.
Ne znam proceduru,da li se može napraviti zamjena,da ne zovem Srebrnjak,pa se gospođa pojavi umjesto mene (da dugo ne čeka),ili da nazovem sestru i otkažem termin i pružim priliku nekom drugom djetetu?
Unaprijed hvala na odgovoru!
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
01.02.2008. 14:00
Na sva pitanja odgovorite si sami, nije niti jedno u mojoj domeni.
|
|
ateica
|
01.02.2008. 15:40
Poštovani!
Iskreno zahvaljujem na odgovorima. Dijelom su umirili moje strahove spram galaktozemije ... iako je i dalje prisutan strah od nerazjašnjenje konvulzije i neke pregrozne bolesti ... krenuli smo to rješavati (čekamo svoj red) na Rebru kod metaboličara dr. I. B.
Što se tiče nejasnoće oko smetnji koje možebitno uzrokuje mlijeko, tj, oko proljeva ižmeđu tvrdih stolica, teško je to reći ... Stplice su bile ili ogromne i tvrde, ili kašaste prema proljevu ... Ono što je meni pri tom bilo najčudnije je to što bi jedan dan bila proljevasta stolica, a drugi dan tvrdokorno opstipirana, dok je Antea oba ta dana popila jednaku količinu Portalaka ...a što se ticalo prehrane, ne jede čokoladu, bonbone, nitit slatkiše bilo koje druge vrste, nemamo doma grickalica niti čipsa...i najradije i isključivo pije vodu i jede kuhanu hranu. Doduše cijelo to vrijeme konstanta je bila 2,5 dcl mlijeka ujutro i navečer, te jedan voćni jogurt popodne i jedan obični često navečer, i jedina slatkoča: konder pingui ili milch shnitte... Želim reći da voli mlijeko i mliječne proizvode najviše ...
Zahvaljujem na smjernicama za daljnje Anteino liječenje, kao što rekoh krenuli kod metaboličara, pa kad se tamo malo stvari razrješe, ili bar krenu ... svakako dolazimo na Srebrnjak (gdje je i moja rodna kuća...) kako bismo vidjeli što s Anteinom atopijom .. našim psom Gizmom ... tapisonima ...zavjesama ... mlijekom ...
P.S.
Zahvalila bi se brižnoj i predobroj mami "asistentici", no i mi ćemo još malo pričekati pa ne ćemo uskočiti u njen termin, a i želimo svakak termin kod dr. D. R.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
01.02.2008. 17:55
To s terminima mi nije jasno, no, kao što rekoh, nije u mojo domeni.
Ipak, sada prvi puta čujem, što mi je oduvijek falilo u vašemo opisu njezinih stolica: to, da nije samo opstipirana, već da izmjenjuje i proljevaste stolice. To bi, osobito uz slabije napredovanje na težini, u njezinoj dobi, moglo ukazivati na ultrakratki megacolon congenitum ( Morbus Hirschprung ) a o tome bi trebalo pitati dječjeg gastroenterologa.
|
|
ateica
|
21.04.2009. 14:45
Poštovani!
Prošla je godina i pol od prvog maila, nasreću nikakva konvulzja se više nije dogodila i zbog toga smo jako sretni i zadovoljni i svaki dan zeru manje u strahu od eventualne ponovljene atake. Neuropedijatrijski se kontinuairano kontroliramo, i dalje EEG-ovi u redu...
No priča oko alergije još traje, sumirat ću već rečeno u prijašnjim dopisivanjima i nastaviti s novim nalazima.
Antea je rođena: 06. 10. 2005.
30. 01. 06. - RAST kravlje mlijeko 0,64 kUA/l, razred 1
RIST 8, 62 kUA/l
(SE 5/10, CRP 0, AST 76, ALT 66, AF 260, stolica na benzedin pozitivna, GUK 4, ABS b.o.,
UZV trbuha b.o.)
Uveden Pregomin
26. 09. 06. - RAST KM manji od 0.35 kUA/l, razred 0
RIST 9,68 kUA/l
Uvedeno kravlje mlijeko
studeni 06. - pojava prvih opstipiranih stolica
19. 3. 2007. zbog tvrdokorne opstipacije ordiniran portalak
12.9. 2007. - T3 i T4 na gornjoj granici normale, i dalje opstipirana i dalje Portalak
31. 12. 2007. Afebrilna ataka, hospitalizirana
RAST KM 0,81 kUA/l, razred 2
RIST 52,1 kUA/l
(urin ketoni 3+, GUK nakon infuzije 3,6 mmol/l, EEG uredan, CT uredan, RTG srca pluća uredan)
Uveden Pregomin, Diazepam klizma po potrebi
17. 3. 2008. Prick: histamin 5mm, pufer 0, AERO: 0, NUTRIT: kikiriki 4+ (10mm + pseudopodiji)
uzet uk IgE 33.00, spec IgE grinja, mlijeko, kikiriki soja -sve manje od 0.35, razred 0
IgG 5.5, IgA 0.40, IgM 0.58, AST-0 17
Dg: Prema IgE nebi imala atopiju, ipak CAVE KIKIRIKI
11. 9. 2008. RAST bjelanjak 0,74 kUA/l, razred 2
RAST kikiriki 0,36 kUA/l, razred 1
RAST lješnjak, soja, orah,mlijeko, sardina gluten, riža manji od 0,35 kUA/l
RIST 39,1 kUA/l
23. 3. 2009. opterećenje KM
prije opterećenja nađeni eozinofili u nosu, uzeta krv: IgM 0.46 (norm 0.47 - 1.75)), svi ostale vrijednosti laboratorijski testova iz krvi bili uredni, nalazi urina bili uredni, nalazi stolice na probavljivost uredni, na parazite uredni. Nalaz spirometrije snižene vrijednosti FVC 70%, FEV1 76%, uredne vrijednosti PEF 125%, te uredni protok zraka na razini malih dišnih putova.
23. 3. 09,
24.3.09.,
25.3.09. i
26.3.09. nalazi stolice na probavljivost i parazite uredni
02.4.09. nalaz stolice na probavljivost i parazite, eozinofili nađeni, škrobna zrnca nisu nađena, kaplj. neutralne masti su nađene, mišićna vlakna nisu nađena, okultno krvarenje negat.nalaz, ascaris lumb. nisu nađena, trichiuris tric. nisu nađena.
25. 3. 09. otorinolaringolog - tonzile uvećane, mirne, postoji treća mandula. Nakon ljeta pregled i dogovor o adenotonzilektomiji.
Iz bolnice otpušteni smo s otpusnicom na kojoj pod upute liječnika piše slijedi otpusno pismo, a kada smo napokon primili otpusno pismo tamo piše da je zbog pojave eozinofila u nosu i stolici, zbog nađenih kapljica neutr, masti i zbog sniženih vrijednost spirometrije potrebna daljnja alergološka i pulmološka obrada ambulantno.
Kada sam zvala za naruđbe, dobili smo datum 29.6. 09., dakle za tri mjeseca.
Antea je u bolnici 24.3. ujutro dobila 180 ml mlijeka, a navečer 250 ml mlijeka. Drugi dan je tri puta išla kakati, ali ništa, da bi četvrti put napokon obavila nuždu, ali uz izniman napor i bol, i plakanje... Obzirom na to nismo više davali mlijeko u izvornom obliku ali davali smo proizvode s tragovima mlijeka i eventualno po jogurt dnevno. Počinju se buditi po noći i snažno pokušava uvlačiti zrak kroz nos koji kao da je gotovo neprohodan, želi puhati nos ali ništa ne izlazi, kapamo sterimar ali ništa se ne popravlja, štrcnemo operil dječji jedan štrc u svaki nosić i kroz 15 minuta sve se smiri i dalje se spava. No početkom travnja počeo je nočni kašalj, pa 3. 4. 09. krv iz nosa po noći, 8. 4. krv iz nosa popodne u trajanju oko 5 min( kapala iz nosa te na tren baš potekla). Nadalje par dana krvavi ugrušci i sukrvica u prozirnom sekretu. Nosić pretežno neprohodan, i ne može se ispuhati. Govor pretežno nazalan s povremenom promuklošću, ponekad podvečer uz skoro gubitak glasa. Počinjemo s rinolanom, 5ml navečer. Sada više promuklosti nema, nosić i dalje poluzačepljen. Kašljem sada iskašljava šlajm, Antea to zove slinicom koja joj dođe u usta pa to ona proguta. Kašalj se više ne javlja noću, već navečer kada legne (15 - 30 min) te ujutro kada se ustane. Kada smo dobili otp pismo i rezultate eozinofila u stolici nakon opterećenja mlijekom, te zbog navedenih problema (pretpostavljam alergijski rinitis), prestali smo davati i proizvode od mlijeka i s tragovim mlijeka. Opet smo samo na Pregominu ( što se mlijeka tiče)
Obzirom na sve što sam pisala imam dva konkretna pitanja!
1. Pedijatrica je savjetovala zamijeniti rinolan flonidanom i davati skroz do kontrole kod alergologa, dakle do 29.6.09. Slažete li se s tom terapijom i trebamo li obzirom na otp. pismo i simptomatiku posljednjih tjedana ipak poduzeti još nešto osim čekati da prođu tri mjeseca do daljnje obrade?
2. Što znači kada se u stolici nađu kapljice neutralnih masti, odnosno na što to upućuje? Te na što upućuje snižen IgM, odnosno govori li to u prilog nekoj ozbiljnijoj dijagnozi, imunodeficijenciji ili je samo riječ o trenutnom padu imuniteta?
Uz veliko poštovanje i unaprijd zahvalnost, pozdravljam Vas uz iščekivanje odgovora, hvala!
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
21.04.2009. 19:50
Mogu vam samo ponoviti ono što sam vam rekao u odgovoru još tamo dalekog 30. 1. 2008.
"Dijete treba pregled nekoga tko će vas temeljito isljediti, i tko će biti siguran u ono što tako dozna i pregledom ustanovi."
Još uvijek je jednako aktualno, sada, kao i onda.
Da ne biste mislili da izbjegavam odgovore na vaša "kontretna pitanja" navodim:IgM niije snižen, masne kapljice u stolici ne znače ništa, a Rinolan je isto što i Flonidan (kao voda i H2O).
Možete me potražiti u Poliklinici Alergovita, www.alergovita.hr
|
