Inovativne terapije spašavaju živote oboljelima od hematoonkoloških bolesti


Inovativne terapije spašavaju živote oboljelima od hematoonkoloških bolesti

U Republici Hrvatskoj svake godine od zaboravljenih hematoonkoloških bolesti kronične limfocitne leukemije, mijelofibroze, multiplog mijeloma i limfoma plaštenih stanica oboli petstotinjak naših sugrađanki i sugrađana koji ne dobivaju dovoljno učinkovitu ili adekvatnu terapiju, naglasili su predstavnici Hrvatske udruge leukemija i limfom na konferenciji za medije povodom pokretanja edukativno informativne kampanje "Imam samo jednu želju". Pokrovitelj kampanje je Ministarstvo zdravlja Republike Hrvatske, a podržava je i veliki broj tvrtki i medija.

Na konferenciji za medije govorili su gospodin Dubravko Hoić, predsjednik Hrvatske udruge Leukemija i limfomi, medicinski direktor Udruge, prof. dr. sc. Igor Aurer i član Američkog društva za onkologiju prof. dr. sc. Srđan Verstovšek, svjetski ugledan onkolog s odjela za leukemiju MD Anderson Centra za karcinom na University of Texas u Houstonu, kao i oboljeli od hematoonkoloških bolesti Bernardika Ivančić i Dalibor Jelavić.

"U javnosti ne postoji dovoljno razvijena svijest o tome da ove bolesti postoje i da od njih boluje i umire veliki broj naših sugrađanki i sugrađana. Upravo zbog toga smo se odlučili građane i našu zdravstvenu javnost podsjetiti na njihovo postojanje i pokrenuli kampanju 'Imam samo jednu želju', jer članovi naše udruge i svi ostali hematoonkološki bolesnici žele samo jedno – primiti najučinkovitiju terapiju i ozdraviti“, izjavio je na konferenciji za medije gospodin Dubravko Hoić, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi.

Osobe oboljele od hematoonkoloških bolesti kronične limfocitne leukemije, mijelofibroze, multiplog mijeloma i limfoma plaštenih stanica bez odgovarajuće terapije trpe vrlo teške posljedice, poput stalnih bolova, gubitka težine, sve do otkazivanja organa i čitavog niza drugih teških stanja zbog koji postaju nesposobni za samostalan život i rad, a njihova borba postaje traumom čitave obitelji.

Razvojem medicinske znanosti, danas su pacijentima na raspolaganju inovativne terapije koje značajno mogu pomoći oboljelima od hematoonkoloških bolesti, a koje još nisu u dovoljnoj mjeri prepoznate od hrvatske šire javnosti i zdravstvene administracije.

"Inovativne terapije i lijekovi oboljelima povećavaju kvalitetu života i produljuju životni vijek", izjavio je prof. dr. sc. Igor Aurer. "Liječenje zaboravljenih hematoonkoloških bolesti putem inovativnih lijekova usmjerenih na specifične tipove raka ne mora nužno biti najskuplje rješenje za društvo u cjelini. Dobrom kvalitetom života bolesnika i njihovim normalnim svakodnevnim funkcioniranjem, izbjegava se veliki trošak institucija i u obitelji, koji se može izmjeriti konkretnim novčanim iznosima, ali i kroz vrijeme oduzeto od slobodnog ili produktivnog vremena, inače korištenog za rad i stvaranje", podsjetio je okupljene prof. dr. sc. Aurer.

Predstavnici Hrvatske udruge leukemija i limfomi naglasili su kako već odavno ne vrijedi tmurna formula prema kojoj je rak jednak smrti, jer se hematoonkološke bolesti liječe sve uspješnije, pa se danas opravdano neke od njih smatraju kroničnim bolestima.

"Nažalost, nove i inovativne terapije nisu u dovoljnoj mjeri zastupljene u liječenju jer Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) nije donio odluku o njihovom financiranju. Mi u Hrvatskoj udruzi leukemija i limfomi želimo da se pacijentima postojeće inovativne terapije učine dostupnima. Takve terapije omogućavaju pacijentima produljenje životnog vijeka i vraćanje njihovim životima i redovnim aktivnostima", naglasio je Dubravko Hoić. Riječ je o supstancama karfilzomib i pomalidomid, daratumumab, iksazomib, ruksolitinib i ibrutinib, koji se koriste u liječenju limfocitne leukemije, mijelofibroze, multiplog mijeloma i limfoma plaštenih stanica.

O svojem je iskustvu liječenja od mijelofibroze govorila je gospođa Bernardika Ivančić: "Bolujem već više od dvadeset godina. Prije nekog vremena slezena mi je toliko porasla da više nisam mogla normalno funkcionirati, od bolova sve do toga da nisam mogla spavati. Od kada primam ruksolitinib, u protekle dvije i pol godine, stanje mi se značajno poboljšalo. Slezena mi se smanjila, nestao je vrlo neugodan osip na licu, i općenito, jako mi je porasla kvaliteta života".

Edukativno-informativnu kampanju "Imam samo jednu želju", podržao je i svjetski ugledni onkolog prof. dr. sc  Srđan Verstovšek, s odjela za leukemiju MD Anderson Centra za karcinom na Sveučilištu Texas u Houstonu, član Američkog društva za hematologiju. Prof. dr. Srđan Verstovšek je jedan od najproduktivnijih i najcitiranijih znanstvenika hrvatskog porijekla u svijetu, kliničar, internist, hematoonkolog. Vodeći je autor niza radova publiciranih u najprestižnijim međunarodnim časopisima, a svjetski je poznat po svom istraživanju i liječenju Philadelphia negativnih kroničnih mijeloproliferativnih neoplazmi, posebno mijelofibroze.

Inače, prof. dr. sc. Verstovšek je vodio prva klinička istraživanja novoga "pametnog" lijeka - JAK inhibitora ruksolitiniba - koji značajno unaprijedio liječenje mijelofibroze, a ispituje se i u drugim indikacijama.

O ruksolitinibu, u čijem je razvoju sudjelovao, prof. dr. sc. Verstovšek je rekao je: "U ljeto 2007. mi smo na MD Andersonu koji ima najveći Odjel za leukemiju na svijetu, otvorili tri studije za mijelofibrozu, s tri različita JAK inhibitora, prvi u svijetu. Interes je bio ogroman jer je to bilo prvi put da se ispituju lijekovi koji direktno inhibiraju patobiološki problem u MPB-u. Dobro se sjećam prvog pacijenta, s jako povećanom slezenom i jetrom, ascitesom i natečenim nogama, kahektičnog, za kojeg nije bilo nikakvog lijeka koji bi mu pomogao. Već nakon mjesec dana povećani organi su se značajno smanjili i on je dobio na težini; nakon tri mjeseca slezena i jetra su postali skoro normalne veličine, ascites i otok nogu su nestali i on je postao normalno aktivna osoba. Uskoro je ponovo počeo igrati golf, o čemu smo se često šalili, i nastavio je život tako još tri godine. Sa skoro svakim sljedećim pacijentom imali smo slična iskustva. Rado se sjećam tih vremena i promjena koje smo donijeli pacijentima s novim lijekom".

"Ovim putem zahvaljujem na pokroviteljstvu i Ministarstvu zdravlja i ministru Dariju Nakiću. Vjerujemo kako u Ministarstvu zdravlja i Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) imamo sugovornike i partnere koji će odgovorno razmotriti potrebe naših pacijenata za novim terapijama koje će im omogućiti uspješnije liječenje, bolju kvalitetu života i dulji životni vijek ", zaključio je Hoić.