Obilježavanje Svjetskog dana hemofilije u Hrvatskoj
"Terapija za sve – upoznajte mnoga lica poremećaja krvarenja", moto je ovogodišnjeg Svjetskog dana hemofilije, s željom da svim osobama s ovom bolešću bude dostupna terapija. Već 21. godinu za redom 17. travnja obilježava se Svjetski dan hemofilije, kada se u brojnim zemljama diljem svijeta različitim manifestacijama nastoji podići svijest ljudi o hemofiliji i drugim poremećajima krvarenja te upoznati s poteškoćama s kojima se susreću oboljeli.
Oko 400.000 osoba u svijetu ima hemofiliju, a samo 25% bolesnika je dijagnosticirano i medicinski zbrinuto. U Hrvatskoj su registrirane 732 osobe koje imaju poremećaj zgrušavanja krvi, od čega 504 bolesnika ima dijagnosticiranu hemofiliju. Svjetski dan hemofilije obilježava se od 1989. godine s ciljem podizanja svijesti o hemofiliji i drugim poremećajima krvarenja. Svjetski dan hemofilije obilježava se i u našoj zemlji - u Zagrebu, Splitu i Vinkovcima organiziranim druženjem članova Društva hemofiličara Hrvatske, zdravstvenih djelatnika i prijatelja Društva s ciljem edukacije i upoznavanjem s problemima s kojima se susreću i bore osobe s hemofilijom u Hrvatskoj.
"Status bolesnika s hemofilijom u Hrvatskoj se izuzetno poboljšao. Izdvajanjem financijskih sredstava za lijekove za bolesnike s hemofilijom u skupinu posebno skupih lijekova osiguran je novac za tzv. "kućno liječenje". Na taj način svaki bolesnik s teškim oblikom bolesti ima zagarantiranu količinu lijeka za liječenje akutnih epizoda krvarenja i lijek može dobiti u najbližoj medicinskoj ustanovi ili ljekarni gdje živi. Tako će se lijekovi približiti bolesniku i značajno smanjiti morbiditet i invalidnost u ovih bolesnika", istaknuo je Tomislav Raguž, predsjednik Društva hemofiličara Hrvatske.
"Cilj Svjetske udruge hemofilije je da jedan dan tretman bude dostupan za sve one koji imaju poremećaje krvarenja, bez obzira na mjesto u kojem žive", istaknuo je Mark Skinner, predsjednik Svjetske udruge hemofilije te dodao kako je na Svjetski dan hemofilije želja je proširiti poruku kako većina ljudi diljem svijeta, koji imaju poremećaj krvarenja, nemaju mogućnost za adekvatnu dijagnozu i tretman.
Hemofilija je sklonost krvarenju koja se nasljeđuje. Glavni je simptom hemofilije krvarenje koje se veoma teško zaustavlja, a može biti vanjsko (već kod lagane povrede, npr. vađenje zuba) i unutarnje (npr. u zglob ili mišiće). Uzrok bolesti je nedostatak u krvnoj plazmi posebne bjelančevine, nazvane faktor VIII, koja je potrebna za zgrušavanje krvi. Hemofilija je rijetka bolest – oko 1 od 10.000 osoba se rodi s njom.
Od klasične hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muškarci, dok su žene konduktori (tj. prenose bolest na svoje sinove). Samo u izuzetnim slučajevima i žene mogu oboljeti ukoliko je otac hemofiličar, a majka konduktor. Iako se hemofilija najčešće naslijeđuje, oko 30% osoba hemofiliju nije dobilo preko gena njihovih roditelja, a tome su uzrok određene genetske promjene.
Uz odgovarajući tretman, osobe s hemofilijom žive relativno normalan život. Bez tretmana, osobama sa teškim oblikom hemofilije može biti teško ići u školu ili normalno raditi. Ove osobe mogu postati fizički onesposobljene i imati poteškoće pri hodanju ili vršenju jednostavnih aktivnosti – ili umrijeti mlade.
Hemofilija je poznata od davnine, a naziva se i "kraljevska" bolest jer je bila prisutna preko 100 godina u engleskoj kraljevskoj obitelji i proširila se u nekoliko kraljevskih kuća u Europi. Najpoznatiji bolesnik s hemofilijom bio je ruski carević, Aleksej Nikolajevič Romanov, koji je imao teški oblik bolesti.
