Liberate Life, projekt potpore oboljelima od hemofilije
Povodom obilježavanja Svjetskog dana hemofilije koji se inače obilježava 17. travnja, međunarodna biofarmaceutska tvrtka Sobi pokrenula je na šest tržišta srednje i istočne Europe projekt Liberate Life, svoju viziju slobodnog života s hemofilijom, želeći motivirati i ohrabriti oboljele od hemofilije da žive život bez ograničenja koja ta bolest donosi zahvaljujući mogućnostima modernog liječenja, a jedna od tih zemalja je i Hrvatska.
Inače, tvrtka Sobi provela je 2018. godine opsežnu, europsku etnografsku studiju koja je proučavala svakodnevne živote ljudi koji žive s hemofilijom. Studija s ukupno više od 500 sati etnografskog istraživanja provedena je u Velikoj Britaniji, Irskoj, Njemačkoj, Španjolskoj i Italiji s 51 osobom oboljelom od hemofilije, kao i njihovim obiteljima te zdravstvenim radnicima i stručnjacima. Ta studija omogućila je uvid u ponašanja i stvarne potrebe oboljelih od hemofilije. Iako su u studiji oboljeli od hemofilije i njihovi njegovatelji opisali svoj život kao potpuno "normalan", studija je pokazala da, unatoč značajnom napretku u skrbi o hemofiliji, većina ljudi koji boluju od hemofilije žive životom daleko od uobičajenog.
Hemofilija je rijetka bolest i poremećaj krvarenja zbog kojega se krv ne zgrušava kako bi trebala. Obično se nasljeđuje i gotovo uvijek češća je kod muškaraca nego kod žena. Kad osoba koja boluje od hemofilije krvari, potrebno je dulje od uobičajenog vremena da bi krvarenje prestalo jer tijelo ne proizvodi dovoljno proteina koji pomaže krvi da se zgruša. Pri procesu zgrušavanja krvni trombociti zajedno s posebnim proteinima, koji se nazivaju faktorima zgrušavanja, pomažu u stvaranju ugruška koji je potreban za zaustavljanje krvarenja i zaštitu tijela dok ne ozdravi. Dugotrajno krvarenje u meka tkiva, mišiće i zglobove može dovesti do ozbiljnih zdravstvenih problema ili čak smrti.
Valja spomenuti, da postoje dvije glavne vrste hemofilije, hemofilija A kod koje je prisutna mutacija gena za faktor zgrušavanja VIII, te hemofilija B kod koje prisutna mutacija gena za faktor zgrušavanja IX.
Oboljeli od hemofilije svakodnevno se suočavaju s izazovima i ograničenjima u svakodnevnici. Istraživanja pokazuju da 6 od 10 osoba s hemofilijom i dalje krvari barem jednom godišnje bez obzira na liječenje; 6 od 10 osoba s hemofilijom starijih od 18 godina ima problema sa smanjenom pokretljivošću u svakodnevnim aktivnostima zbog oštećenja zglobova i otprilike 5 od 10 osoba s hemofilijom pati od psihološkog ili psihijatrijskog stanja.
Na web stranicama projekta Liberate Life, svi oboljeli od hemofilije, njihove obitelji i prijatelji te njegovatelji, mogu se upoznati s mogućnostima aktivnog i ispunjenog života bez obzira na ograničenja ove kronične bolesti jer uz odgovarajuće liječenje, osobe koje boluju od hemofilije mogu živjeti uobičajen život.
Izvor:
Sobi
