|
MalaLoona
|
15.05.2017. 10:15
Postovani,
dvogodisnjeg sina pratimo 1,5 god. kod gastroenterologa zbog povisenih aminotransferaza (alt 130, ast 137). Svo ovo vrijeme nam se govori da su vise vrijednosti uzrokovane naglim dobivanjem na tezini i da samo trebamo pratiti iste. Nikakvi daljnji testovi nisu radeni. Vrlo ceste ima visoke temperature (41,5) koje traju vise od 10 dana i kojima nikada nije naden uzrok, uslijed zadnje takve epizode dolazi do febrilnih konvulzija i hospitalizacije. 3 dana u bolnici imamo konstantno visoke temp. CRP po dolasku bio je nizak, pa smo samo na antipireticima i ne rade se dodatne pretrage. Nakon 3 dana CRP raste radi se RTG pluca i napokon imamo dijagnozu- obostrana upala pluca... ukupno 1o dana antibiotika kombinacija sumamed i ceftriakson 5 dana pa nakon toga 5 dana amoxicilin. No i nakon toga temperatura je i dalje prisutna. Poslani smo na obradu na Srebrnjak. Nakon pregleda nalaza dr kaze sve je u redu, nema alergija, samo su aminotransferaze povisene... odlazimo sa tim nalazima kod gastroenterologa na pregled, on to pogleda i kaze pa imamo tu manjak alfa 1 antitripsina (0,3), napraviti cemo genotipizaciju, to je cesto uzrok ozbiljnih problema sa jetrom ali ako se nisu do sad manifestirali ni nece... dolazimo doma, palim racunalo i guglam... genetska bolest, nasljedna, mogucnost ozbiljnih problema sa plucima i jetrom u bilo kojem zivotnom razdoblju... sjetim se da je starijeg sina (8 god) ista doktorica na Srebrenjaku obradivala prije 3 godine zbog alergija, zadihavanja, cestih upala uha i postavila je dijagnozu pretezno alergicna astma FEV1 77%, potrazim nalaze i vidim da je i on tada imao 0,3 a1at. Doktorica je u povijest bolesti prepisala sve stavke sa nalaza koje su bile povisene ili snizene ukljucujuci i a1at ali apsolutno nista nije spomenula ni usmeno ni pismeno. Iduci dan dolazim sa oboje djece kod doticne dr. i govorim joj o cemu se radi, da oboje imaju deficit AAT. Ona me gleda kao da sam pala sa Marsa, kako mozes traziti pretragu i onda ne ocitati nalaz iako ti cak i racunalo pomogne pa pored povisenih nalaza stavi H, i L za one snizene...kako moze traziti pretragu za koju ocito ne zna ni sto znaci. Cekamo genotipizaciju iako ako su moja istrazivanja bila korisna smatram da ce se raditi o ZZ genotipu. Uglavnom u meduvremenu stigli nalazi serologije za mladeg sina koje sam napravila na svoju ruku jer mi je nevjeroatno da doktori to cijelo vrjeme odbijaju, a ne mogu objasniti visoku temp. i povisene aminotransferaze. Infektivna mononukleoza uzrokovana EBV infekcijom. Evo trenutno su oboje febrilni 3 dana, imaju uvecane limfne cvorove, vodila sam ih na Srebrenjak poslani na pregled na ORL, kaze otorinac starijem pod hitno vaditi 3. mandulu jer je zauzela 90 posto prostora i slabije cuje zbog tekucine u srednjem uhu, ne moram ni napomenuti da na tome inzistiram vec dvije godine ali me njegova dr. obiteljske medicine uvjerava da ce on narasti i da mandula onda nece biti problem, a to sto dijete zbog kontinuiranih upala uha skoro pa ne cuje nije smatrala dovoljno dobrim razlogom za slanjem specijalisti... I tako imam dvoje djece, mnogo dijagnoza i po vlastitom iskustvu hrpu nesposobnih i nezainteresiranih doktora. Djeca su trenutno opet febrilna i zelim ih odvesti doktoru koji ce napokon imati volje i znanja objasniti nama kao roditeljima sto je tocno sa nasom djecom i koje su nam mogucnosti ljecenja u Hrvatskoj te vas s obzirom na vase dugogodisnje iskustvo molim za preporuku.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
16.05.2017. 22:25
Najprije o onome što mogu razabrati.
Jedno od vaše djece možda ima infekcijsku mononukleozu, prouzročenu EBV-om. Da vas je doktor zbog toga uputio infektologu nije niti najmanje čudnovato. Međutim, vi ste, izgleda, tu serologju iskopali sami, i predočili je kao svršeni čin doktoru kome idete zbog a1-AT. I zar sada možete očekivati da vas neće uputiti tamo kamo EBV infekcija spada - infektologu? To, da su vas na Zaraznoj blijedo gledali, meni znači u prvom redu na to, da je ta serologija zapravo negativna u smislu akutne EBV infekcije.
Imate pravo da razina a1-AT ne pleše bilo kako, i da, ako je u više navrata nalaz bio 0,3 g/L, i nikada nije bio normalan, tu imamo stvarni deficit a1-AT, koji se neće sam od sebe popraviti. Isključivanje CF-e pri tome je dio obrade, jer je i to bolest koja pogađa kako pluća, tako i probavni sustav (u ovom slučaju gušteraču na prvom mjestu, ali, i jetru!). Da se ne bi desilo da mama opet ode guglati, pa onda dade uraditi kloride u znoju (sweat chloride level), i dođe doktoru koji možda još ne sanja o CF-u, a s nalazom od 53 mmol/L. I što sad? Pozitivni je nalaz >60, a uredan <40. Naravno da će taj doktor vas uputiti - kome? Dabome: pulmologu, ili gastroenerologu (ne infektologu). Oni u ovom slučaju neće u vas blijedo gledati, već će dati ponoviti kloride u znoju, dati će napraviti fekalnu elastazu, i možda, genomsku analizu. A možda će se zainteresirati za problem a1-AT deficita. To bi bilo najbolje.
Vi ovdje pričate o doktorima, u koje ubrajate svoju primarni doktoriciu (pedijatricu?), i pedijatra-pulmologa ili alergologa na Srebrnjaku. Oni su, kao isto. Onaj treći, to je infektolog.
Ali ovo dvoje prvih u stvari nisu na istoj razini zdravstveni zaštite. Pedijatar-subspecijalist na Srebrnjaku i infektolog u Zaraznoj su konzilijarna subspecijalistika, a primarni pedijatar jest onaj koji vam treba reći tko i kada da bude doma, ili da ide u vrtić/školu, kako se uzima antipireza, ili liječe probavne smetnje. Čak, prema pravilima HZZO-a, on o tome (cura casalis) ne bi smio primati sugestije iz sekundarne zdravstvene zaštite, već odlučivati potpuno sam.
Odgovor u svezi s antipirezom je briljantan, kako ste i sami zapazili. Jer je to istina. No, istina jest i to da se s tom istinom ne bi trebalo rugati roditeljima. Međutim, ovdje se nitko s vama nije narugao, već je izbjegao da vam da stručni odgovor. A zašto? Jer, taj još ne zna ima li vaše dijete EBV, ili samo a1-AT, već jedino zna da ima leziju jetre. Zašto da uzme odgovornost za nešto, što drugi nisu razriješili? A u tu nerazrješivost ste se upleli i vi i pojačali je svojim dijagnostičkim podvizima. Gdje se roditelj nameće, tu se doktor povlači. To je pravilo. Moram vam reći da golema većina nalaza u medicini imaju smisla jedino ako su interpretirani u okviru koncepcije u kojoj su indicirani. A suvislo indicirati može samo doktora, mada to katkada ne mora biti automatsko jamstvo racionalnosti. Zato nikako ne valja da roditelji na svoju ruku čine razne pretrage, već bi to trebalo prepustiti doktoru, ili mu postaviti pitanja koja vas muče, ako vam se čini da ta ista ne muče i njega.
Ja vas razumijem više nego dobro. Ja bih žarko želio da mi dolaze uglavnom pacijenti koji imaju neki stvarni problem, koji sam ja učio na medicini, a ne problem koji su roditelji izobličili po svom nahođenju. Onda bih puno lakše davao roditeljima odgovore i čak bih ponekoga mogao dobro liječiti i izliječiti. Ali, mi živimo u sustavu i vremenu kada propada sve što se plaća novcem, jedino toj stvarnosti prkosi potpuno besplatni zdravstveni sustav. Mi nemamo, kao Algoritam, problema s klijentelom koja danonoćno opsjeda naše zdravstvene ustanove. Zdravstveni sustav, osobito hitne službe, postali su jedna kavana, kolodvor, šetalište, s kojim se računa u svakodnevnom životu. Dakle, stanite bilo gdje u gradu, gdje okolo stoje i drugi ljudi: npr. na tramvajskim stanicama, kavanama, slučajnim susretima na placu, na izlazu iz crkve, ma gdjegod: jednostavno nije moguće da netko u krugu od 5 m ne priča kako je bio kod doktora, kako mu je šećer takav i takav, kako je dobio/la uputnicu, kako ide na fizikalnu, itd., itd. Ovaj narod je samog sebe pretvorio u morbidnog aktera koji bez besplatne zdravstvene zaštite ili referiranja na nju više nije u stanju privesti kraju niti jednu svakodnevnu socijalnu interakciju. Ujutro se konzumira grah, da bi se navečer išlo na planiranu akutnu (!?) operaciju bruha. To je došlo iz kuća u škole, i vrtiće, na ulice, trgove, u novine, na portale i pred kamere. Mi smo svi bolesni i na to smo ponosni. Imamo svoja prava. Doktori su nužno zlo, jer, nama trebaju NALAZI: ultrazvuk, krvna slika, krvni nalaz, CT, magnet, itd. Mi onda znamo sve. Mi i laboranti, to je medicina! A doktor nam mora dati onaj nalaz, koji mi sebi zacrtamo u glavama, ili što smo čuli od stručnog komšije ili komšinice dok smo u subotnje jutro kružili tržnicom.
Da vam kažem što sam doživio prošlog petka. Dolazi oko 14 h mama se djetetom od 3 ili 4 godine. Ima temperaturu i 5 puta je povratio od otprilike 6 h ujutro. Usput joj je pao na glavu dan ranije, pa je prvo obišla kirurga, i onda došla na pedijatriju. Pogledam dijete, i vidim da ima klasično streptokokno ždrijelo: crveno, s krvavim piknjicama na nepčanim lukovima i bijelim jezikom. To joj kažem ("ima anginu" , a ona će meni: nije mi jasno kako to možete znati, kada niste napravili NALAZE? Dakle, u tom času sam imao normalnog pacijenta, ali potpuno abnormalnog roditelja. Najčešće imamo posla problematičnim iskazima (anamnezom) koju daju roditelji, ili i veća djeca i adolescenti, a kako nam je anamneza 70% dijagnoze, mi smo prilično izluđeni, a mnogi od nas u u "burn-out"-u. Govorim tu o hitnoj službi. Nitko zato ne želi raditi u hitnoj službi.
Da se opet posredno vratim vama: ta majka mene pita što je njezinom djetetu, a onda me pita kako se ja to usuđujem reći što sam postavio kao dijagnozu. A vi biste, pretpostavljam bili sretni, da vam netko kaže što jest vašoj djeci, nakon što se učinili bezbroj vizita i nalaza, što sami, što s doktorom, a dijelom ste čini greške opisane ovdje gore.
To je sve posljedica sustava potpune besplatnosti i dostupnosti, ali kroz hitnu službu. Na drugim su vratima liste čekanja. Ali, čemu čekati, kada je HZZO deklarirao da se može ići kroz hitnu službu?
A i te liste čekanja, znate li tko ih je izmislio? Jedan ministar. Umjesto da se stvori red, stvorila se repina. Jer, ti pripametni političari, koji upravljaju zdravstvom nisu u stanju shvatiti da se u životu događa točno ono, što oni smisle: ako smislite liste čekanja, je li moguće očekivati da se neće čekati? Pa to je totalni idiotizam, koji se slama preko leđa doktora, sve više i više u hitnim službama, jer, većina vidi kao i vi, da se na gastroenterologa mora čekati. Pa onda sa ili bez poticaja svojeg primarnog doktora dolaze u hitne službe da obave sve što im treba .... NALAZI, NALAZI ... be obzira što oni značili, i bez obzira ima li koga tko će iz inepretirati (H i L nisu inerpretacija nalaza, već upozorenje na odstupanje, prema gore, ili prem daolje; to je sve). A da stvar bude gora, poslije onoga su došla još dva ministra koji nisu u stanju shvatiti tu jednostavnu misao: lista čekanja ne može biti ništa drugo nego čekanje. Pa se pred javnosti stalno češu po glavi kako to da se čeka, ali, kao, u Engleskoj se čeka još i duže, pa su onda svi sretni, od voditelja do gledatalja, sindikata i grupa za pritisak.
Napokon, predsjednik društva za rijetke bolesti najvjerojatnije nema blage veze o onoj bolesti koja vama treba. On/ona se bavi svojim raritetima.
Ja bih vam u normalnim okolnostima već u prvom odgovoru ponudio sebe, ali, preuzeo sam dužnosti u hitnoj službi iz koje svi bježe, a gdje mi se pridružila tek prije mjesec dana još jedna kolegica. Imam svoju ambulantu u kojoj su prvi slobodni termini sredinom listopada, zahvaljujući sustavu listi čekanja. No, recimo da ništa nije nemoguće, i da se u nekom času može osloboditi neki termin, ili da netko ne dođe, ili da se ja malo oslobodim pritiska. Ako ste u Zagrebu, možemo ad hoc dogovoriti da se nađemo, bilo u mojoj alergološko-imunološkoj ambulatni (pon. ili četvrtkom) ili u hitnoj službi, pa da pokušamo probleme posložiti logički i stručno. Mail: bibice@live.com
|
