Prva "Rijetko dobra večera" Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti
Prva "Rijetko dobra večera" Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti priređena je jučer u zagrebačkome hotelu Panorama gdje su tijekom večere dodijeljena i priznanja za poseban doprinos liječenju rijetkih bolesti u četiri kategorije - liječnica godine, volonter godine, zdravstvena djelatnica godine i priznanje za životno djelo.
Večera je i finale kampanje "Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima!" koja je počela 20. veljače i traje do 28. veljače kada se i obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti. U kampanji su prikupljane fotografije zagrljaja i lijepe želje za oboljele od rijetkih bolesti i članove njihovih obitelji.
Prije početka donatorske večere na konferenciji za novinare predstavljeni su dobitnici priznanja: liječnica godine prof. dr. sc. Ingeborg Barišić; zdravstvena djelatnica godine Višnja Hrustić, glavna sestra u Zavodu za bolesti matabolizma Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb; volonter godine student šeste godine Medicinskoga fakulteta Sveučilišta u Zagrebu Neven Obradović Kuridža i dobitnica priznanja za životno djelo i bivša predsjednica Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti Vlasta Zmazek.
Ministar zdravstva prof. dr. sc. Milan Kujundžić podsjetio je da je donesen Nacionalni program za rijetke bolesti od 2015. do 2020. godine i istaknuo kako će se na tome tragu i ustrajati te "u hodu" popravljati sve što se može popraviti. Dodao je da će se vidjeti i kako će se moći "pratiti skupi lijekovi" potrebni u liječenju oboljelih od rijetkih bolesti.
Po riječima ministra Kujundžića, donošenje Nacionalnoga programa za rijetke bolesti potvrda je brige društva i njegove želje da se pomogne osobama koje boluju od rijetkih bolesti. Istaknuo je kako taj program uključuje i aktivnu pomoć takvim bolesnicima.
Predsjednica Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti Sanja Perić rekla je kako je večera organizirana upravo zbog četvero ljudi koji su dobili priznanja jer su bitno pridonijeli bilo liječenju rijetkih bolesti na području znanosti, medicinske skrbi ili senzibiliziranju javnosti za potrebe i poteškoće s kojima se suočavaju oboljeli.
Lauretkinja priznanja za liječnicu godine i predsjednica Nacionalnoga povjerenstva za rijetke bolesti Ministarstva zdravstva Ingeborg Barišić rekla je kako Europska unija definira rijetke bolesti kao one koje se javljaju s učestalošću manjom od pet na deset tisuća stanovnika. Iako se govori da su to rijetke bolesti, Barišić je istaknula da ih ima jako puno, oko sedam tisuća, pa je tako i jako puno oboljelih - u Europi oko 36 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj više od 200.000. Najčešće su to teže i kronične bolesti koje počinju u djetinjstvu, 60 posto ih se javlja u pedijatrijskoj dobi, a ostale bolesti kasnije. Najviše je genetičkih bolesti, oko 80 posto, ali ima i vrlo rijetkih infekcija, otrovanja i bolesti koje nazivamo multifaktoskim.
Sve te različite bolesti okupljene su pod nazivom rijetke bolesti jer, objasnila je prof. dr. sc. Barišić, pacijenti imaju iste probleme: bolesti se teško prepoznaju, dijagnostika je komplicirana, nerijetko se uzorci trebaju slati i u inozemstvo, što je skupo, a kada se jednom postavi dijagnoza, zbrinjavanje pacijenata je komplicirano. Lijekovi su nerijetko jako skupi i nazivaju se "lijekovi siročad" jer farmceutska industrija nije zainteresirana za proizvodnju lijekova za tako mali broj korisnika, te su potrebni posebni poticaji.
Izvor:
Hrvatski savez za rijetke bolesti, Hina