Obilježen međunarodni Dan rijetkih bolesti
Međunarodni Dan rijetkih bolesti, 28.02., ove godine se obilježava pod sloganom "Rijetki, ali jednaki". Proteklog vikenda paralelno u četiri grada: Osijeku, Rijeci, Splitu i Zagrebu, započelo je njegovo obilježavanje kako bi se senzibilizirala javnost te ukazalo na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike, pa do liječenja i rehabilitacije.
Na upriličenim štandovima, članovi udruga, uz podršku poznatih osoba iz javnog života, dijelili su informativno-edukativne materijale, razgovarali s građanima i prikupljali donacije za daljnji rad udruga. Osim štandova organizirali su i edukativne tribine u Osijeku, Rijeci i Zagrebu, te izložbu radova djece leptira u HŽ-ovoj galeriji u Zagrebu.
Međunarodni Dan rijetkih bolesti je u Hrvatskoj obilježen pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske, gospodina Ive Josipovića u suradnji s Europskom organizacijom za rijetke bolesti (EURORDIS).
Potporu obilježavanju međunarodnog Dana rijetkih bolesti pružili su i međunarodna udruga studenata medicine CroMSIC, Koalicija udruga u zdravstvu, te udruge: Hrvatska udruga za rijetke bolesti; DEBRA,društvo oboljelih od bulozne epidermolize; Za novi dan, udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti njihovih obitelji i prijatelja; Udruga osoba s Prader-Willy sindromom; Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije; Udruge oboljelih od kolagenoza, te Udruga za pomoć oboljelima s fenilketonurijom.
Rijetke bolesti se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 7.000 i 9.000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu, od kojih u Europi boluje 30 milijuna ljudi. To su osobe koje se u svakodnevnom životu susreću s mnogostrukim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima.
Izvor:
HURB