Međunarodni dan rijetkih bolesti
Pod sloganom "Rijetke bolesti bez prepreke", danas se u 8 gradova diljem Hrvatske edukativnim aktivnostima obilježava 28. veljače - Međunarodni dan rijetkih bolesti, koji ove godine ističe suradnju kako bi se bolje razumjelo i liječilo više od 6.000 rijetkih bolesti, koliko ih je dosad otkriveno u svijetu.
Hrvatski savez za rijetke bolesti upozorio je kako u Europi 30 milijuna ljudi boluje od neke rijetke bolesti te da upravo zato treba sustavno raditi kako bi se javnost upoznala s problemima s kojima se susreću ti bolesnici i njihove obitelji.
Broj takvih osoba u Hrvatskoj nije poznat jer registra oboljelih nema, upozorila je u utorak na konferenciji za novinare predsjednica tog saveza Vlasta Zmazek.
Rijetkom se bolesti smatra ona bolest koja se pojavljuje u manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika, a 80 posto tih bolesti su genetskog podrijetla.
Najčešće je riječ o kroničnim, degenerativnim, progresivnim i smrtonosnim bolestima.
Čak 75 posto takvih bolesti pogađa djecu, a njih 30 posto umire prije 5. godine života.
Među rijetke bolesti tako se ubrajaju bulozna epidermoliza, cistična fibroza, Fabryeva bolest, fenilketonurija, Gaucherova bolest, mukopolisaharidoza, multipla skleroza, Pompeova bolest, sklerodermija, rijetki tumori i mnoge druge bolesti.
Oboljeli od rijetkih bolesti, kako je rečeno, svoju dijagnozu nerijetko doznaju prekasno, pošto mjesecima ili čak godinama primaju terapiju za neku drugu, poznatiju bolest.
Upravo zato, upozoravaju u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti, važno je donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini u odnosu prema rijetkim bolestima te poticati znanstvena istraživanja kako bi se proširilo znanje koje je trenutačno daleko od onoga koje bi zadovoljilo potrebe osoba s rijetkim bolestima.
U sklopu aktivnosti vezanih uz obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti predstavnici Ministarstva zdravlja predstavit će 1. ožujka Nacionalni program za rijetke bolesti, fotograf Šime Strikoman 28. veljače snimit će 331. milenijsku fotografiju na Trgu bana Jelačića, a u subotu, 2. ožujka bit će otvoren i info-šator Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti na Cvjetnom trgu.
Osim u Zagrebu, Međunarodni dan rijetkih bolesti prigodno će se obilježiti i u Osijeku, Bjelovaru, Križevcima, Svetom Ivanu Zelini, Splitu, Dubrovniku i Rijeci, a pokrovitelji su predsjednik Republike Ivo Josipović, Ministarstvo zdravlja i grad Zagreb.