Kako uspješnije kontrolirati učinkovitost liječenja faktorima zgrušavanja

Temelj uspješnog liječenja kroničnih bolesnika je dobra suradljivost bolesnika i liječnika. Bolesnik treba redovito uzimati terapiju i obavljati kontrolne preglede prema uputstvu. Budući da bolesnici ponekad neredovito uzimaju terapiju, neophodno je razvijati nove načine kontrole redovitosti uzimanja i primjene lijekova.

Hemofilije su skupina bolesti koje nastaju zbog nedostatka pojedinih faktora zgrušavanja. Najčešći je nedostatak faktora VIII, a rjeđi je nedostatak faktora IX zgrušavanja krvi. Klinički znaci bolesti ovisni su o postotku aktivnosti faktora zgrušavanja. U najtežim slučajevima (I stupnju hemofilije), aktivnost faktora  je ispod 1% i bolesnici često imaju spontana krvarenja, uglavnom u zglobove. Hemofiličari najčešće krvare u skočne zglobove, koljena i laktove. Zahvaćeni zglob je ispunjen krvlju, natečen, bolan, pokreti u njemu ograničeni. Ako se na vrijeme ne aplicira supstitucijska terapija faktorima VIII ili IX dolazi do oštećenja hrskavice i posljedičnih kroničnih promjena u zglobu.

Profilaktičko liječenje sastoji se u davanju manjih količina F VIII  2-3x tjedno, da bi se kod  hemofiličara I stupnja sa aktivnošću faktora zgrušavanja <1% uspjelo održavati aktivnost faktora barem iznad 2-3%, što je dostatno da nemaju teža ni spontana krvarenja. To dugoročno smanjuje oštećenje hrskavice zglobova što značajno podiže kvalitetu života hemofiličara.

Hemofilija je bolest koja se vrlo dobro može kontrolirati redovitom primjenom lijeka, zato je potrebna dobra suradljivost bolesnika. Da bi se i bolesnicima i liječnicima omogućilo dobro kontroliranje učinkovitosti lijeka razvijena je platforma florio HAEMO.

Ta platforma omogućava oboljelima od hemofilije da, pomoću svog mobilnog telefona ili "pametnog" sata, u svakom trenutku mogu procijeniti kolika je trenutna aktivnost faktora zgrušavanja. Ovisno o aktivnosti faktora zgrušavanja, bolesnik može planirati svoje tjelesne aktivnosti.

Naime, ako je aktivnost faktora zgrušavanja manja od 2% postoji mogućnost nastanka krvarenja i pri najmanjim ozljedama. Veća vrijednost aktivnosti faktora zgrušavanja u plazmi omogućava bolesnicima i veća opterećenja i intenzivniju tjelesnu aktivnost. Bolesnik u svakom trenutku može pogledom na mobitel prosuditi koliko mu je sigurno provođenje određene aktivnosti. U slučaju nastanka krvarenja, koje ne mora biti većeg opsega, primjerice tek osjećaj "zatezanja" u zglobu, bolesnik može retrogradno vidjeti kolika je bila aktivnost faktora zgrušavanja u plazmi za vrijeme nastanka tog krvarenja. Liječnik, na upravljačkoj ploči na svom računalu, na kojoj vidi sve svoje bolesnike koji koriste aplikaciju, u "realnom" vremenu može promatrati aktivnosti bolesnika, jer mobitel bolesnika mjeri broj koraka i njegovu aktivnost , te to usporediti s vrijednošću faktora zgrušavanja.. Prema dobivenim podacima može se povećati ili smanjiti doza lijeka ili povećati ili smanjiti razmak između aplikacija lijeka.

Uporaba platforme započinje besplatnim preuzimanjem aplikacije s interneta. Liječnik ili netko drugi iz Tima u Centru za liječenje hemofilije tada poziva bolesnika i objašnjava mu kako se platforma koristi. Liječnik uz pristanak bolesnika nakon davanja faktora zgrušavanja višekratno uzima uzorke krvi u točno određenim razmacima. Potom dobivene vrijednosti šalje u program "Wapps-Haemo" (na kojemu je platforma bazirana), gdje se izračuna svakom bolesniku individualna farmakokinetika lijeka i napravi krivulja. Na toj krivulji se točno može vidjeti kolika je aktivnost faktora u plazmi u određenom trenutku. Pacijent je educiran kako treba unositi podatke o svakom injektiranju lijeka, te podatke o eventualnom krvarenju. Istodobno njegov mobitel ili pametni sat bilježi tjelesnu aktivnost. Treba naglasiti da se pri primjeni platforme poštuju pravila o zaštiti podataka i anonimnosti bolesnika i nije moguće saznati bilo kakav podatak o njemu. Sve ostaje između liječnika, odnosno tima Centra za hemofiliju i bolesnika. 

Upotrebom platforme bolesnik koji ima hemofiliju može značajno unaprijediti kontrolu bolesti i smanjiti mogućnost krvarenja. Liječnik osim bolje kontrole može racionalnije dozirati faktor zgrušavanja, te na taj način čitav proces liječenja učiniti učinkovitijim.

Literatura:

1. www.wfh.org ,  www.haemophilia.ie, www.hemophilia.ca , www.hemophilia.org 
2. Ernest Bilić, Djetinjstvo s hemofilijom, Zagreb, Fotosoft 2015.
3. www.florio-haemo.com/hr/